L'accès aux renseignements personnels

: : Entrevues privées
: : Enquêtes, questionnaires et collecte de données
: : Utilisation secondaire des données
: : Fusion des données

Si les renseignements permettant d'identifier des sujets de recherche sont publics parce qu'il s'agit, par exemple de personnalités actives sur la scène publique ou littéraire, les chercheurs doivent obtenir l´approbation du CÉR et le consentement libre et éclairé des sujets de recherche avant d'entreprendre des entrevues privées en vue de recueillir des renseignements personnels identifiables.

>> Règle 3.1 - Accès aux renseignements personnels : les entrevues privées

Lorsque les renseignements personnels permettant d'identifier des sujets de recherche sont obtenus par l'utilisation de questionnaires, d'enquêtes et d´autres méthodes, les chercheurs doivent obtenir l´approbation préalable du CÉR. Les chercheurs et le CÉR devraient essayer de prévoir les risques potentiels de tout projet de recherche relatifs à la vie privée, la confidentialité et la protection de l´anonymat en tenant compte de ce qui suit :

• le type de données devant être recueillies
• l´utilisation prévue des données
• les limites restreignant l´utilisation, la divulgation et la conservation des données
• les balises garantissant la sécurité et la confidentialité des données
• la méthode d´observation (par exemple, photographies ou vidéos) ou d´accès à l´information (enregistrements sonores) permettant d´identifier des sujets précis
• l'utilisation secondaire prévue des données
• la fusion prévue des données
• les mesures visant à protéger la confidentialité des données résultant de la recherche

>> Règle 3.2 - Accès aux renseignements: personnels : Enquêtes, questionnaires et collecte de données

L´EPTC définit l´utilisation secondaire des données comme étant « . l´utilisation de données obtenues dans un autre but que celui de la recherche » (page 3.4). Ces données comportent, notamment, des dossiers médicaux ou scolaires conservés par les établissements d´enseignement et les universités, des dossiers d´hôpitaux et des spécimens biologiques, des dossiers d´employés, ainsi que des certificats de naissance et de décès. Les chercheurs devraient obtenir l´approbation du CÉR en vue de l´utilisation secondaire des données dans le cas de renseignements personnels permettant d'identifier des sujets. Lorsque le CÉR détermine s´il y a lieu de permettre ou non l´accès aux données existantes aux fins de la recherche, il devrait vérifier si :

• les données permettant une identification ultérieure sont essentielles à la recherche;
• des précautions appropriées sont prévues pour protéger la vie privée des sujets, d'assurer la confidentialité des données et pour réduire les inconvénients pouvant être subis par les sujets;
• les personnes auxquelles se réfèrent les données ne s´opposent pas à ce que celles-ci soient réutilisées.

Dans le cas d´une recherche comportant plus qu´un risque minimal, le CÉR peut exiger :

• l´obtention du consentement libre et éclairé des sujets, ou
• l´établissement d´une stratégie adéquate d´information des sujets, ou
• une consultation avec les représentants des sujets ayant fourni les données.

Les chercheurs doivent obtenir l´autorisation du CÉR avant de contacter les personnes auxquelles les données se rapportent.

>> Règle 3.3 - Utilisation secondaire des données >> Règle 3.4 - Utilisation secondaire des données >> Règle 3.5 - Utilisation secondaire des données

Le CÉR doit examiner les recherches donnant lieu à une fusion des données.

>> Règle 3.6 - Fusion des données