Dialogue sur la protection de la vie privée et la confidentialité des données

POURSUIVRE LE DIALOGUE SUR LA PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE ET LA CONFIDENTIALITÉ DES DONNÉES :
Commentaires et recommandations découlant de la récente consultation du CTSH

du
COMITÉ DE TRAVAIL SPÉCIAL DE L’ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE EN SCIENCES HUMAINES
au
GROUPE CONSULTATIF INTERAGENCES EN ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE

Juin 2007

Membres
Mary Blackstone (Ph.D.)
Lisa Given (Ph.D.)
Joseph Lévy (Ph.D.)
Michelle McGinn (Ph.D.)
Patrick O’Neill (Ph.D.) (président)
Ted Palys (Ph.D.)
Will van den Hoonaard (Ph.D.)

Membres d’office
Glenn Griener (Ph.D.) (CNERH)
Deborah Poff (Ph.D.) (FCSH)
Keren Rice (Ph.D.) (CRSH)

Secrétariat en éthique de la recherche
Thérèse De Groote

Le contenu et les points de vue exprimés dans le présent document sont ceux des membres du CTSH qui les ont élaborés pour considération par le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche. Ils ne reflètent pas nécessairement les points de vue ou la politique du Groupe ou du Secrétariat.

On peut rejoindre le CTSH à ctsh@ger.ethique.gc.ca

TABLE DES MATIÈRES

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1. CONSULTATION DU CTSH SUR LA PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE ET LA CONFIDENTIALITÉ DES DONNÉES

Le document de discussion du CTSH intitulé Reconsidérer la protection de la vie privée et la confidentialité des données dans l’EPTC (ci-après «_Reconsidérer ») a été distribué à un vaste auditoire et affiché sur le site Web du GER du 7 février au 10 avril 2006; cette période a été prolongée jusqu’au 10 mai 2006 et aucune contribution tardive n’a été ignorée. Au total, 26 mémoires ont été reçus de chercheurs, de comités d’éthique de la recherche, d’administrateurs de la recherche et d’associations professionnelles constituant une large représentation régionale; le nombre total de personnes ayant participé à la préparation de ces mémoires n’a pu être déterminé. Parmi les affiliations connues des personnes ayant participé à la préparation des contributions écrites on note les disciplines suivantes : médecine, sociologie, science politique, épidémiologie, mathématiques, philosophie et psychologie. La majorité des CÉR étaient multidisciplinaires ou axés sur les sciences humaines. Un CÉR du domaine de la santé a répondu et un autre a fait une communication anonyme.

Ce document présente à la collectivité de la recherche une rétroaction sur les conclusions tirées par le CTSH, les nouvelles directions que nous allons prendre et les recommandations que nous avons soumises à l’examen du GER, poursuivant ainsi le dialogue avec les membres du GER et la collectivité de la recherche amorcé avec le document intitulé Pour que tous puissent s’exprimer¹. Étant donné que le document de travail Reconsidérer, qui a fait l’objet de la consultation, demeurera accessible en ligne², nous n’avons pas repris dans le présent document les réflexions détaillées qu’il renferme.

Le CTSH remercie les divers intervenants de la communauté de recherche qui ont participé à la consultation pour leur diligence et la grande qualité de leurs contributions. Là où il a semblé qu’un consensus avait été atteint, le présent document de travail décrit les prochaines étapes proposées. Lorsque des critiques constructives ont été faites et révélaient des problèmes liés à nos énoncés préliminaires, nous avons modifié ou retiré les propositions en cause. Deux questions importantes qui n’avaient pas été abordées sont signalées à l’attention des membres du GER.

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2. APPROCHES DE LA CONFIDENTIALITÉ

Le document de travail Reconsidérer proposait qu’il pourrait être utile de faire une distinction entre les situations où la confidentialité (a) n’est pas nécessaire, (b) est librement écartée par le participant, (c) est hors du contrôle du chercheur, (d) est indésirable ou irrespectueuse ou (e) est essentielle. Le document affirmait aussi que comme principe général, la décision de divulguer une information personnelle permettant d’identifier le participant relève de celui-ci.

Globalement, les commentaires appuyaient ces distinctions et le principe général de la reconnaissance du besoin d’être sensible au contexte. Le fait que le document de travail ait soulevé la question des situations où la confidentialité est « hors du contrôle du chercheur » a notamment été apprécié. L’exemple employé dans Reconsidérer portait sur les entrevues en groupe de discussion, où le maintien de la confidentialité dépend non seulement du chercheur, mais aussi de tous ceux et celles qui participent au groupe de discussion. Les commentaires ont aussi affirmé la nécessité de reconnaître les situations où la protection de la vie privée pourrait bien être irrespectueuse et violer les normes locales. Un exemple de telles situations serait les entrevues menées avec des aînés autochtones, où il est fréquemment important d’identifier l’aîné pour lui témoigner du respect.

Cependant, plusieurs contributions ont signalé les faiblesses de la typologie. Les deux premiers éléments de la liste – lorsque la confidentialité « n’est pas nécessaire » et lorsque le participant y « renonce librement » – ont soulevé des préoccupations particulières. La principale inquiétude était que ces notions peuvent banaliser l’engagement à l’égard de la protection de la confidentialité et ainsi l’affaiblir. Même dans des circonstances où l’information discutée peut ne pas être particulièrement confidentielle et de nature à être discutée avec des étrangers lors d’une réception (un exemple utilisé dans Reconsidérer), certaines contributions ont réaffirmé qu’une présomption de protection de la confidentialité devrait néanmoins prévaloir. Un mémoire soumis par une association professionnelle nous a rappelé que l’entrevue de recherche est un contexte dont la dynamique particulière devrait être appréciée :

Il y a un danger potentiel lorsque les enquêteurs peuvent demander aux participants de renoncer à la confidentialité. C'est­à­dire que les facteurs contextuels intervenant dans la recherche influencent sans aucun doute l’information qui est divulguée; il ne s’agit pas de situations parallèles (p. ex. parler de ses attitudes au sujet de questions personnelles à une réception n’est pas la même chose que discuter de ces sujets dans le contexte d’une étude). Le contexte influence invariablement les paramètres de la divulgation. L’option de renoncer à la confidentialité fait intervenir la discrétion du chercheur au sujet de ce qui constitue une « information publique ». Encore une fois, en absence de lignes directrices claires, une telle voie semble risquée parce qu’elle permet d’instituer une renonciation à la confidentialité dans des circonstances où une telle protection serait en fait justifiée. Elle pourrait aussi être inutile. En outre, le document n’offre pas une élaboration ou une justification claire de l’avantage éventuel d’une telle disposition. [trad.]

Des inquiétudes ont aussi été exprimées au sujet des situations où les participants éventuels pourraient ne pas entièrement apprécier les conséquences d’une renonciation à la confidentialité ou pourraient ne pas être pleinement en mesure de faire un tel choix.

Le CTSH conclut de la consultation que la collectivité de la recherche affirme le principe général de la confidentialité de la recherche comme une présomption naturelle et, tout en reconnaissant qu’il peut y avoir des situations faisant exception à ce principe – par exemple dans certaines recherches avec des aînés autochtones, où maintenir la confidentialité pourrait être irrespectueux – elle est préoccupée par la possibilité qu’une modification des dispositions puisse, par inadvertance, affaiblir l’engagement à l’égard de ce principe d’éthique fondamental. Le CTSH partage ce sentiment et retire ces propositions.

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3. UNE « PERSPECTIVE AXÉE SUR LE SUJET » EN MATIÈRE DE LA PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE ET DE LA CONFIDENTIALITÉ DES DONNÉES

Certains mémoires ont exprimé leur appui à la recherche s’intéressant aux points de vue des participants sur les questions de protection de la vie privée et de confidentialité des données, et plusieurs ont commenté le projet pilote entrepris par certains membres du CTSH aux fins de promouvoir la production de connaissances au sujet de ces perspectives.

Les suggestions étaient toutefois contradictoires quant au bien fondé que le CTSH participe lui-même à une telle recherche. Une association professionnelle a fait valoir que le CTSH ne devrait pas aller plus loin que d’institutionnaliser le processus, affirmant « qu’une consultation plus régulière et systématique des participants à la recherche devrait être ajoutée, tant au processus actuel de consultation qu’en vue de faciliter l’évolution future de l’EPTC ». Dans une autre contribution, un particulier qui reconnaissait l’utilité d’une telle recherche se demandait par ailleurs s’il était sage que le CTSH (ou tout autre membre de la « famille » du GER) s’y engage lui-même :

[L]es auteurs évoquent le fait que le CTSH élaborerait une perspective des participants sur la protection de la vie privée et la confidentialité des données. Cela soulève la question de savoir qui devrait entreprendre de la recherche sur l’éthique en recherche. Le Groupe consultatif interagences doit être informé par une bonne recherche sur la supervision exercée par notre système d’éthique de la recherche. Mais est­il le mieux placé pour faire lui-même cette recherche? Ne serait-il pas préférable de confier cette tâche à quelqu’un d’autre au moyen d’un processus d’examen externe par les pairs relevant des conseils de recherche (peut-être agissant de manière concertée)? [trad.]

La participation du CTSH dans ce domaine était entièrement exploratoire et visait à encourager et à favoriser la participation d’autres chercheurs. Le CTSH est d’accord avec le deuxième auteur soutenant qu’il serait préférable que toute recherche future soit réalisée par d’autres.

3.1 Quelques principes intérimaires
À défaut d’une documentation sur les perspectives des participants à la recherche et sur la façon dont elles pourraient être prises en compte dans le processus de développement de propositions et dans le processus d’examen, le CTSH a présenté certains principes intérimaires à l’examen de la collectivité de la recherche. Essentiellement, ces principes énoncent que plus le ou les chercheurs principaux et le CÉR sont socialement éloignés de la population ciblée par la recherche, plus est grande l’obligation pour le ou les chercheurs et le CÉR de prendre des mesures afin d’assurer que les perspectives des participants sont sollicitées et prises en considération.

Bien que l’on reconnaisse généralement l’importance d’adopter une «_perspective axée sur le sujet », comme le préconise l’EPTC (p. ex. voir p. i­9), les réactions de la collectivité de la recherche aux principes intérimaires esquissés dans Reconsidérer exprimaient une certaine prudence quant à leur mise en œuvre. Plusieurs mémoires voyaient un problème dans le concept de « distance sociale » sur lequel repose les principes intérimaires, tandis que d’autres considéraient que ces principes franchissaient la limite de la microgestion. Le CTSH est sensible à ces observations et retire donc la proposition.

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4. L'ÉTHIQUE ET LE DROIT

La section sur l’éthique et le droit constituait une portion significative du document et de nombreuses propositions renfermaient des commentaires concernant le point d’intersection de l’éthique et du droit et sur les recommandations du CTSH à cet égard.

4.1 Convergences existantes et éventuelles de l’éthique et du droit
Cette section du document de travail commençait par une description des domaines où les principes éthiques de la confidentialité et de la protection du participant à la recherche et le droit peuvent coïncider étant donné les protections juridiques prévues dans certains textes de lois ou qui peuvent être accessibles en common law.

4.1.1 Protections éventuelles en common law en vertu des critères Wigmore
Lorsque des tiers contestent la confidentialité de la recherche et tentent d’obtenir de l’information identifiable pour leurs propres intérêts non liés à la recherche, la pratique historique et l’attente affirmée dans l’EPTC sont que les chercheurs résisteront. Bien qu’il soit possible d’envisager une défense constitutionnelle basée sur le droit du participant à la protection de la confidentialité ou le droit du chercheur à la liberté d’expression, la défense de la confidentialité de la recherche « dans les limites de la loi » (comme l’anticipe l’EPTC) reposerait tout probablement sur le recours aux critères Wigmore, identifiés par la Cour suprême comme le moyen approprié d’affirmer le privilège au cas par cas. Le document de travail Reconsidérer décrit les moyens dont disposent les chercheurs pour maximiser la probabilité que soit reconnu un privilège chercheur­participant en prévoyant ces critères dans la conception de leurs recherches dans les cas où l’information est délicate, la source de l’information est identifiable et une divulgation serait préjudiciable à un participant³.

Les commentaires exprimaient une appréciation favorable quant à cette information en reconnaissant que la prise en compte de ces exigences aux étapes de la conception et de l’évaluation, par l’inclusion de critères de conception conformes aux exigences des tribunaux, s’inscrirait dans une stratégie efficace visant à protéger la confidentialité de la recherche et à faire tout ce qui est possible pour que l’éthique et le droit coïncident. La question clé n’était pas de savoir s’il fallait ou non communiquer l’information, mais plutôt où et à quel niveau de détail? Le mémoire d’une association professionnelle résumait bien les choix qui s’offrent :

[Nous sommes] en faveur de la demande visant à inclure dans l’EPTC des précisions sur les critères Wigmore. Le milieu de la recherche doit se préparer activement à défendre la protection de la vie privée et des renseignements personnels. Parmi les moyens importants à prendre pour y arriver, notons l’organisation de projets en prévision de l’intervention de tiers. Bien que [nous appuyons] la recommandation en soi, [nous nous interrogeons] sur la quantité de détails supplémentaires qu’une nouvelle version de l’EPTC peut comporter sans que cela nuise à sa compréhension. En principe, [nous ne nous opposons] pas à l’augmentation des diverses parties du document: [nous proposons] plutôt de commencer par se demander sérieusement ce que l’EPTC devrait couvrir et ne pas couvrir. Les documents longs et détaillés présentent sans doute des avantages, mails ils peuvent également donner lieu à une certaine rigidité. Si l’on fait explicitement référence aux critères Wigmore, il serait peut-être pertinent d’exposer dans l’EPTC, avec des termes assez généraux, les principales assises des devoirs à accomplir et d’élaborer les lignes directrices plus exhaustives dans une annexe ou un document consultatif distinct.

Le CTSH est d’accord avec ces suggestions.

4.1.2 Protections inscrites dans les lois
Le document de travail fait brièvement référence aux protections prévues dans la loi, appelées « confidentiality certificates » et « privacy certificates », qui pourraient être accessibles aux chercheurs canadiens participant à des recherches aux États-Unis dans les domaines de la santé et de la criminologie, respectivement. Il fait aussi mention du privilège statutaire qui existe au Canada pour les chercheurs de Statistique Canada et les universitaires qui reçoivent la désignation de « chercheur réputé ».

Plus du tiers des contributions ont indiqué qu’il serait souhaitable d’avoir l’équivalent des « confidentiality certificates » pour la recherche effectuée au Canada. Des membres de la collectivité de la recherche de partout au pays, y compris des chercheurs individuels, des CÉR, des associations professionnelles, des francophones et des anglophones, des chercheurs en santé et dans l’ensemble des sciences sociales ont spontanément exprimé leur conviction quant à la nécessité d’une telle protection et à la façon dont elle aiderait à prévenir les divergences entre l’éthique et le droit. En voici quelques exemples :

Le choix entre une perspective privilégiant « l’éthique » et une autre privilégiant « le droit » est problématique. Les chercheurs et les CÉR ne devraient pas avoir à faire ce choix… il serait plus approprié que les trois organismes subventionnaires réclament une loi permettant une communication privilégiée entre les chercheurs et leurs répondants. Il serait peut-être utile d’examiner l’applicabilité de l’approche de la common law en matière de privilège. Forcer les chercheurs à faire ce choix à la Procuste entre une approche juridique et une approche éthique est, en soi, contraire à l’éthique. Statistique Canada accorde à ses employés et à ses consultants universitaires la protection d’une communication privilégiée; il existe donc un précédent canadien à ce recours législatif. … Si, comme société, nous jugeons important d’étudier les comportements illégaux pour mieux connaître le trafic illicite des drogues, la prostitution et les autres agissements criminels, nous devons alors fournir aux chercheurs et aux répondants la protection qui les encouragera à faire des recherches dans ces domaines. (Contribution du président d’un CER.) [trad.]

Le Canada aurait intérêt à s’inspirer de l’exemple états-unien relativement aux certificats de protection des renseignements personnels ou de protection de la vie privée. Comme il s’agit d’un domaine de compétence provinciale, des pourparlers pourraient être engagés de manière à étendre cette protection à l’ensemble du territoire canadien. (Contribution d’un ministère provincial qui appuie la recherche dans le domaine de la santé.)

Nous croyons fermement que les certificats de confidentialité en usage aux États-Unis devraient être utilisés au Canada. Cela assurerait la protection de la confidentialité des participants, quel que soit le domaine de recherche. (Contribution d’un CÉR universitaire.) [trad.]

En parcourant ce document, je m’attendais à ce que les auteurs exigent la création au Canada d’une protection fondée en droit équivalente au certificat de confidentialité accessible aux États-Unis. Mais le document demeurait silencieux sur ce sujet. Les auteurs considéraient peut-être que cela dépassait la portée du document, qui était centré sur les révisions à apporter à l’EPTC. Néanmoins, je crois qu’il serait utile d’inviter les IRSC à faire des représentations pour obtenir des protections semblables en loi. Les auteurs jugeaient peut-être que les critères Wigmore étaient suffisants. Mais je n’en ai pas été convaincu. (Contribution d’un chercheur individuel.) [trad.]

4.1.3 Niveaux inconnus de protection offerts par les lois sur la « protection de la vie privée »
Le document de travail Reconsidérer notait qu’il fallait préciser davantage le degré de protection offert par les lois sur la protection de la vie privée et plusieurs mémoires soulignaient que le document de travail du CTSH aurait dû renfermer une réflexion sur la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) fédérale et les lois provinciales sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée. Nous convenons que de telles analyses seraient utiles, mais en reconnaissant qu’elles vont au-delà du mandat et de la capacité du CTSH.

4.2 Sources possibles de conflit entre l’éthique et le droit
Le document de discussion mettait l’accent sur trois domaines de conflit éventuel entre le droit et le devoir éthique de confidentialité envers les participants à une recherche : a) les poursuites pénales et les litiges civils; b) une « découverte horrifiante » imprévue et c) les lois à déclaration obligatoire.

4.2.1. Poursuites pénales et litiges soulevant des enjeux importants : la protection de la confidentialité est une responsabilité partagée
Cette section du document de travail traitait des efforts déployés par des tiers pour se prévaloir de la force de la loi – habituellement par une assignation à témoigner – en vue d’obtenir, à leurs propres fins, de l’information de recherche identifiable obtenue sous le sceau de la confidentialité. Les mémoires qui ont commenté cette section réaffirmaient la nécessité de défendre rigoureusement la confidentialité et de protéger la confidentialité de la recherche en tant que responsabilité partagée entre les chercheurs, les CÉR, les administrations universitaires, les organismes subventionnaires, ainsi que les associations professionnelles.

De manière générale, les mémoires exprimaient l’opinion que les chercheurs et les CÉR prenaient au sérieux le besoin de protéger la confidentialité des données de recherche, mais que les administrations universitaires pourraient être plus explicitement rappelées à leurs responsabilités : si les universités veulent profiter des avantages associés au fait d’être des établissements de recherche, elles devraient reconnaître que la défense des participants à la recherche fait partie du coût que comportent ces activités. Ces sentiments de protection ont été exprimés dans des contributions provenant de tous les secteurs – chercheurs individuels, CÉR, associations professionnelles, et de l’ensemble des sciences sociales et de la santé. Les commentaires d’une association professionnelle illustrent bien ce point :

[Le document du CTSH souligne] qu’il incombe aux chercheurs, aux CÉR et aux établissements qui les emploient et les financent de satisfaire à l’obligation éthique de résister aux contestations de tiers. [Il précise] notamment que les administrations universitaires devraient être prêtes à faire face à toute menace au respect de la confidentialité des renseignements, non seulement en raison de leur obligation morale de protéger les participants, mais également en vue de défendre la liberté universitaire et la recherche.

[Notre association] est entièrement d’accord avec cette demande. Les administrateurs des universités et des collèges peuvent faire preuve d’un courage extraordinaire lorsqu’elles font face à des attaques à liberté universitaire. L’expérience nous a malheureusement appris qu’elles peuvent également avoir la faiblesse d’abandonner devant les attaques de tiers à ce chapitre, voir de collaborer activement avec ces derniers.

Ou, comme un CÉR l’a exprimé plus directement :

Nous sommes aussi d’avis que soit l’EPTC soit le Protocole d’entente devrait obliger les établissements à protéger leurs chercheurs dans les circonstances où ils ont été désignés « personnes d’intérêt » ou font l’objet de poursuites entourant la confidentialité. [trad.]

4.2.2 Le dilemme du chercheur
Dans l’état actuel du droit canadien, l’affirmation d’un privilège lié à la recherche survient après le fait, tandis que les engagements envers les participants à la recherche en ce qui a trait à la protection de la confidentialité doivent être pris avant que la recherche ne débute, et doivent être maintenus subséquemment dans le cadre du processus de consentement éclairé.

En outre, l’EPTC reconnaît que, du moins en théorie, le droit et l’éthique « mènent parfois à des conclusions différentes » (p. i.8). Les chercheurs pourraient ainsi être placés devant un dilemme éthique et devraient envisager ce qu’ils feraient devant une telle divergence. Le document de consultation évoque les choix qui s’offrent aux chercheurs dans ces circonstances, que la littérature décrit par les expressions « la primauté de l’éthique » et « la primauté du droit ». De nombreuses contributions se sont arrêtées sur cette dichotomie et ont proposé toute une gamme de réponses, certaines préconisant « la primauté de l’éthique », d’autres affirmant la valeur de « la primauté du droit » et d’autres encore plaidant pour que l’on ménage une place aux deux approches; enfin, d’autres mémoires déploraient l’état actuel du droit, qui place les chercheurs dans la position de devoir faire un tel choix. Le CTSH considère qu’il s’agit de circonstances où, comme l’énonce l’EPTC, « … l’éthique ne peut remplacer l’application de la loi, mais elle peut influencer son élaboration » (p. i.8). Les organismes de financement ont déjà clairement indiqué que le choix entre les approches de « la primauté de l’éthique » et « la primauté du droit » appartient au chercheur : « S’il y a conflit, le chercheur doit décider de la ligne de conduite la plus acceptable.⁷ » [trad.]

Il y a manifestement des malentendus dans certaines rétroactions qui considèrent que la reconnaissance et l’acceptation de la légitimité de l’approche de « la primauté de l’éthique » revient à inciter à violer la loi. Comme le commentaire d’un particulier l’énonçait :

[I]l est suggéré que l’EPTC devrait offrir des conseils éthiques dans diverses circonstances où les exigences du droit et de l’éthique concernant la protection de la vie privée et de la confidentialité des données semblent diverger. … [C]eci pourrait placer des organismes fédéraux (les organismes subventionnaires) dans la situation malheureuse de recommander de ne pas respecter la loi (bien que pour des « raisons d’éthique »). Je propose qu’il serait plus prudent que les trois organismes subventionnaires travaillent en vue d’atténuer les contradictions entre l’éthique et le droit. [trad.]

Bien que le CTSH reconnaisse qu’il faudrait chercher à aplanir cette divergence, il y a une différence entre « recommander de ne pas respecter la loi » et « ne pas écarter la possibilité » que le droit et l’éthique mènent à des conclusions différentes. Le CTSH adhère à la seconde interprétation et accepte qu’en bout de ligne, les chercheurs peuvent choisir, en toute bonne conscience, l’une ou l’autre voie. Bien qu’il s’agisse d’une question de nuance, elle est néanmoins d’importance vitale.

4.2.3 Protéger les droits et les intérêts des participants
Conformément au principe du consentement éclairé, les chercheurs qui optent pour « la primauté du droit » doivent avertir les participants éventuels au sujet de cette limite à leur engagement dans les situations où une divulgation serait préjudiciable aux participants. Les chercheurs qui font ce choix devraient indiquer clairement que cela ne réduit pas leur obligation de maintenir la confidentialité de la recherche et de la défendre « avec toute la rigueur de la loi » si jamais elle était contestée. Cela requiert aussi que les chercheurs donnent l’assurance que tel avertissement ne constitue pas « une renonciation de privilège » qui compromettrait leur capacité d’affirmer un privilège au nom du participant.

Les mémoires qui ont traité de cette question reconnaissaient qu’il s’agit d’une approche à éviter, mais tout en s’inquiétant de la possibilité qu’une déclaration trop catégorique aboutisse uniquement à compromettre l’autonomie du participant. Comme l’expliquait la contribution d’un particulier :

En ce qui concerne la situation caveat emptor décrite au paragraphe 7.3, mes réactions sont partagées. D’une part, je suis tout à fait d’accord qu’il y a un risque grave de transférer la responsabilité aux sujets de la recherche par des clauses échappatoires en matière de confidentialité et de protection de la vie privée dans les documents relatifs au consentement éclairé. Cela pourrait briser le lien de confiance avec les participants. Par ailleurs, beaucoup dépend des circonstances particulières de la participation à la recherche. À cet égard, je voudrais faire une analogie : dans plusieurs domaines de la vie, les gens concluent des ententes entre eux qui sont « sujettes à » tout un éventail de conditions présumées (p. ex. ce produit est sécuritaire s’il est utilisé d’une façon normale dans des circonstances habituelles). Cela engendre bien sûr un élément d’incertitude (qu’est­ce qu’une utilisation anormale et quelles sont les circonstances inhabituelles). Mais si les enjeux sont raisonnables, les gens peuvent accepter cette incertitude parce que les exceptions sont généralement rares et, dans la plupart des cas, elles n’ont pas de conséquences graves. Cela peut s’appliquer à tout un éventail de recherches avec des êtres humains. [trad.]

4.2.4 Découverte horrifiante inattendue
L’expression « découverte horrifiante inattendue » a trait aux situations où, soudainement, un chercheur recueille de l’information qui révèle une situation si horrifiante qu’il se sent obligé moralement de violer l’engagement de confidentialité pris de bonne foi afin de respecter une norme d’éthique plus élevée⁸. De telles divulgations constituent une entorse à l’obligation de confidentialité et les répercussions seraient considérables si les participants avaient le sentiment qu’ils ne pouvaient plus faire confiance aux chercheurs pour maintenir la confidentialité de renseignements délicats. Comme l’affirmait le mémoire d’un CÉR :

Nous croyons aussi que tout manquement à l’obligation de confidentialité a des conséquences significatives pour la recherche, notamment au niveau de la confiance que les sujets ont à l’égard de la recherche, et les situations où cela survient devraient être limitées au minimum absolu. Comme le signale le document, la vérité est rarement simple et nous croyons que si une telle pratique se répandait, elle aurait des conséquences négatives graves pour la recherche. [trad.]

Les lignes directrices provisoires du CTSH sur les découvertes horrifiantes inattendues, énoncées dans Reconsidérer, reconnaissent les divers principes d’éthique qui peuvent entrer en conflit lorsqu’un bris de confidentialité est envisagé, et elles prennent en considération les circonstances où un bris de l’obligation de confidentialité pourrait être permis dans une relation régie par le devoir de confidentialité. Cette analyse éthique tient compte de la décision de la Cour suprême dans Smith c. Jones [1999], qui traite précisément de cette question dans une cause portant sur le privilège du secret professionnel liant l’avocat à son client, lequel devrait, selon la Cour suprême, guider toute relation où il y a un devoir de confidentialité.

Un élément clé de l’analyse a trait à l’ampleur d’un événement qui pourrait rendre permissible une divulgation. Les commentaires ont révélé un manque de connaissances chez certains chercheurs et CÉR quant à l’envergure des implications préjudiciables que de telles divulgations pourraient avoir sur le processus de recherche, pour ce que la Cour suprême a qualifié d’« illusion » de sécurité. Ainsi, un CÉR a décrit l’obligation de tous les citoyens d’aider la police et de dénoncer la criminalité; il n’y a aucune obligation de ce genre en droit au-delà d’un petit nombre de lois à déclaration obligatoire, examinées ci-dessous. Un sous-comité d’une société savante a discuté de la tendance des CÉR à obliger les chercheurs à adopter une certaine approche lorsqu’ils choisissent des énoncés tirés de tests standardisés, tels que « j’ai envisagé le suicide » dans l’inventaire de la dépression de Beck, alors que d’autres obligeaient les chercheurs à limiter la confidentialité sur cette question lorsqu’elle dépasse un critère de valeur particulier. Le CTSH considère de telles interventions comme étant une atteinte à la validité de la recherche en plus d’affaiblir la relation entre le chercheur et le participant.

Le CTSH propose que le critère décrit dans Smith c. Jones soit inscrit dans l’EPTC comme critère minimal pouvant déclencher une divulgation. Il engloberait les conditions suivantes : (1) le préjudice éventuel doit comporter une blessure grave ou la mort; (2) le geste éventuel doit être imminent et (3) une cible claire doit être identifiée. Nous soulignons le conditionnel, qui indique qu’une divulgation est permissible dans ces circonstances mais qu’elle n’est pas une « exigence » ou un « devoir », et nous convenons avec la Cour suprême que si les critères sont dépassés, la seule façon de traiter d’une telle éventualité sur le plan des principes est de dire qu’elle doit faire l’objet d’un examen au cas par cas, de préférence par le chercheur en consultation avec des collègues en qui il a confiance, lorsqu’une telle situation se présente et que le temps le permet. Quelques mémoires ont aussi souligné que le chercheur qui se retrouve devant un tel dilemme devrait avoir accès à des conseils juridiques s’il le souhaite; le CTSH en convient.

4.2.5 Lois à déclaration obligatoire
Le document de travail Reconsidérer notait qu’il serait utile de faire d’autres recherches et analyses juridiques concernant les lois à déclaration obligatoire; les mémoires reçus abondaient en ce sens. La documentation en provenance des États-Unis montre que l’une des conséquences des lois à déclaration obligatoire est qu’elles peuvent nuire à des recherches par ailleurs conformes à l’éthique, créant de fait des zones de « recherche interdite » où il devient impossible de faire de la recherche portant sur certains des problèmes sociaux les plus urgents et les plus importants. Nous ne connaissons aucune documentation présentant une analyse éthique et juridique sur la façon de faire de la recherche dans les domaines visés par les lois à déclaration obligatoire et aucune contribution n’en a porté à notre attention.

Il semble y avoir une certaine confusion dans la littérature et dans la pratique quant aux exigences actuelles en matière de déclaration et comment en tenir compte dans le contexte de la recherche. L’EPTC accentue la confusion en mentionnant l’existence de lois à déclaration obligatoire sur « des intentions d’homicide » (p. 3.1), alors qu’à la connaissance du CTSH, il n’existe aucune loi de cette nature. L’EPTC fait aussi une déclaration générique au sujet de règles de déclaration obligatoire des « mauvais traitements infligés à des enfants » alors qu’en Colombie-Britannique du moins, il n’existe aucune loi de cette nature. Les exigences en matière de déclaration se réfèrent plutôt aux enfants ayant besoin d’être protégés, un concept qui est assez différent. Au palier provincial ou fédéral, la plupart des lois à déclaration obligatoire que nous connaissons n’exemptent pas les chercheurs de leurs dispositions. Cela crée ce que décrivait un mémoire comme un « conflit de devoirs » pour les chercheurs.

Le CTSH croit qu’il serait contraire à l’éthique et invalide de poser des questions aux participants à une recherche en sachant à l’avance que certaines réponses recherchées seraient déclarées. L’EPTC exprime cet avis en affirmant que « Les chercheurs devraient éviter de risquer de devenir des informateurs pour le compte d’autorités ou de décideurs. » (p. 2.5)

La contribution d’un CÉR offrait quelques suggestions sur la façon de recueillir de l’information sur des sujets visés par les lois à déclaration obligatoire :

La section sur la déclaration obligatoire affirme qu’il n’est pas éthique de poser des questions à des participants à la recherche au sujet d’un comportement pour lequel il y a une obligation légale de déclarer car cela fait du chercheur un informateur. Elle fait mention de la possibilité de recueillir de telles données de façon anonyme. Nous pouvons penser à d’autres circonstances où il serait éthiquement acceptable de recueillir de telles informations : lorsque le répondant a déjà été reconnu coupable de l’infraction, lorsque la personne est en libération conditionnelle après avoir été incarcérée pour une infraction, lorsque la personne n’a plus la maladie infectieuse ou n’est plus contagieuse, etc. La recherche sur ces sujets est utile pour la société et les occasions ne devraient pas être limitées par un libellé étroit dans l’EPTC. [trad.]

Dans chacun des cas, le problème a été résolu en le soustrayant à l’application des lois à déclaration obligatoire. Nous convenons qu’une telle recherche peut faire une précieuse contribution à notre compréhension d’un domaine précis, mais le fait de devoir se limiter aux seuls crimes connus ou aux criminels condamnés – qui nous donne uniquement une meilleure compréhension des personnes qui ont été amenées devant la justice – rend cette recherche moins attrayante que si l’on utilisait des échantillons plus représentatifs, même si cela n’est dépourvu de valeur.

L’exposé d’un autre CÉR expliquait certaines des complexités éthiques en cause, notant comment les certificats de confidentialité seraient utiles pour résoudre le conflit entre l’éthique et le droit.

Il est important que les CÉR comprennent la portée des lois à déclaration obligatoire, ce que comporte ce processus et quelles peuvent en être les conséquences. Il faut tenir compte de la personne à qui le chercheur fera rapport, p. ex. des responsables corrompus ou qui n’accordent pas de valeur aux droits de la personne. Les chercheurs doivent évaluer le préjudice et les avantages de la divulgation. Ils doivent aussi s’assurer que les questions de recherche ne piègent pas les participants. La perspective de l’éthique doit prévaloir. Nous sommes convaincus que les certificats de confidentialité en vigueur aux États-Unis devraient être utilisés au Canada. Cela garantirait que la confidentialité des participants est protégée quel que soit le sujet de la recherche. [trad.]

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5. SUJETS MANQUANTS

Plusieurs mémoires ont offert des suggestions sur la façon d’étendre la portée de l’examen des questions d’éthique pertinentes aux sciences humaines entrepris par le CTSH. De façon générale, le CTSH hésite à s’avancer dans cette voie parce que cela représenterait de nouvelles orientations non balisées dans Pour que tous puissent s’exprimer (CTSH, 2004), dont le traitement exhaustif nécessiterait une expansion considérable du mandat et des ressources du comité. Ces nouvelles questions méritent néanmoins d’être examinées et nous les signalons ici pour encourager d’autres intervenants à s’y intéresser.

5.1 Collectivités
Un sujet qui mérite l’attention a trait aux collectivités et aux devoirs et défis uniques qui se posent lorsque plusieurs personnes participent ensemble à un projet de recherche. Bien que le CTSH ait brièvement abordé les questions d’éthique connexes dans le contexte de la recherche axée sur des groupes de discussion, les collectivités font intervenir de nouvelles dimensions au-delà de la simple présence d’autres intervenants :

[Le CTSH doit] aborder la question de la confidentialité pour les collectivités et les sujets secondaires. Les CÉR doivent souvent composer avec certaines inquiétudes: lorsque le sujet d’une recherche est une collectivité et/ou des personnes à qui l’on demande de parler au sujet d’autres membres de la collectivité, quels sont les droits des sujets secondaires et de la collectivité? Dans le contexte du présent document, quels sont les droits des sujets secondaires et de la collectivité à la confidentialité de l’information recueillie et quelles sont les dispositions appropriées pour garantir cette confidentialité étant donné que les identités peuvent être déduites même si les noms sont omis? (Mémoire d’un CÉR universitaire.) [trad.]

Le problème qui se pose ici est plus vaste du fait que l’EPTC ne traite pas adéquatement de la recherche portant sur des communautés ou des collectivités. Les questions de protection de la vie privée et de confidentialité des données se posent dans ces contextes collectifs. Je crois qu’il faut poursuivre les travaux en vue de les traiter de façon adéquate. (Contribution d’un particulier.) [trad.]

D’autres questions viennent à l’esprit : Dans quelles circonstances les engagements en matière de confidentialité doivent-ils être étendus à l’identité tant des particuliers que de l’ensemble de la collectivité? Quelles obligations éthiques interviennent, le cas échéant, lorsque des personnes font des déclarations au sujet d’autres personnes de leur collectivité? Bien que divers moyens existent pour cacher l’identité des sources au sein d’un groupe, certains membres s’interrogeront sur les identités et, peu importe que leurs déductions soient justes ou non, elles auront des répercussions sur le groupe. Dans ce cas, quelles sont les responsabilités des chercheurs sur le plan de l’éthique? Le CTSH devrait­il formuler des recommandations en rapport avec ce scénario répandu?

5.2 Législation relative à la protection de la vie privée et bases de données secondaires
Un second point soulevé dans les mémoires a trait à l’utilisation des bases de données secondaires et à la série de questions qui surgissent lorsqu’on tente d’établir des liens entre différentes bases de données. On a encouragé notamment l’étude de cet aspect à la lumière de la législation fédérale et provinciale sur la protection de la vie privée (p. ex. la LPRPDE fédérale et les lois provinciales correspondantes) et leurs conséquences pour la recherche.

Le document de consultation relatait comment les citoyens ont le droit de décider si les chercheurs peuvent avoir accès à leur vie privée et dans quelles circonstances. Les avantages de la recherche à grande échelle dans les domaines de la santé et des sciences sociales sont connus. Des défis éthiques se posent lorsque les bases de données offrent des possibilités de recherche non prévues au moment de la collecte originale des données. Le document de consultation affirmait que ces circonstances ne devraient pas entraver la recherche : « L’absence de consentement n’empêche pas la réalisation de recherches et l’assurance de la confidentialité est un facteur clé qui rend toute recherche, particulièrement la recherche sans consentement explicite, éthique. »

L’EPTC reconnaît la valeur de telles recherches et donne des conseils quant aux considérations pertinentes :

...[C]ependant, dans certaines disciplines (épidémiologie, histoire, génétique, politique, etc.), la recherche a permis d’enrichir considérablement le savoir et d’améliorer la qualité de vie et il serait difficile, voire impossible, de mener à bien d’importants projets de recherche sociétaux sans avoir accès à des renseignements personnels. En conséquence, l’intérêt public justifie parfois que l’on autorise les chercheurs à avoir accès à des renseignements personnels afin d’approfondir les connaissances et d’atteindre divers objectifs sociaux, telle la création de programmes de santé publique adéquats.
…
Le processus d’évaluation éthique est essentiel pour résoudre ce conflit de valeurs sociétales. Le rôle des CER, qui doivent équilibrer la nécessité de la recherche avec les éventuelles violations de la vie privée et la réduction des ingérences inévitables, est capital. (EPTC, pp. 3.1-3.2)

Mais les CÉR équilibrent­ils les considérations individuelles et sociales? Plusieurs mémoires ont émis l’opinion que les CÉR oublient les avantages sociaux dans cet équilibre et commencent à rendre impossible les grandes recherches dans des bases de données existantes sans pour autant produire de gains « éthiques ». Comme le déclarait le président d’une société universitaire :

[L’]application zélée des règles de la protection de la vie privée et de la confidentialité des données en faveur des particuliers met en échec les buts légitimes de la recherche visant des avantages sociétaux plus larges… L’idéologie de la primauté de la personne met en échec la préoccupation à l’égard des biens sociaux. Ce sujet peut donner lieu à tout un débat, lequel a précédé cette ronde de consultation. Il serait peut-être utile de faire un commentaire sur un scénario de remplacement de la prise en considération de préoccupations fausses et excessives sur le plan des politiques au sujet des données existantes. [trad.]

La contribution d’un chercheur du domaine de la santé décrivait comment les chercheurs en épidémiologie se retrouvent dans une situation sans issue lorsque les organismes et les CÉR requièrent le consentement, tout en interdisant le contact direct avec les participants éventuels en vue d’obtenir ce consentement :

La tendance à accroître la protection juridique des renseignements personnels s’observe dans l’ensemble du monde industrialisé. Bien que la législation sur la protection de la vie privée soit bien intentionnée, elle a eu un impact profond sur la recherche en santé publique. L’interdiction ou les restrictions visant les contacts avec les sujets d’une étude et les exigences relatives au consentement à participer à une recherche statistique anonyme influent sur la collecte des données dans les études de santé publique. Comme cela est courant aux premières étapes de modifications à des politiques, l’interprétation des lois sur la protection de la vie privée varie énormément d’une sphère de compétence à l’autre parce que leur libellé peut être suggestif ou ambigu. [trad.]

Le CTSH reconnaît que la recherche portant sur une série unique de données comportant des identificateurs intacts et la recherche qui vise à établir les liens entre plusieurs séries de données, qui requiert une forme quelconque de correspondance, posent des défis sans pareils. On peut comprendre que des citoyens – des participants éventuels à une recherche – puissent s’inquiéter à l’idée que des chercheurs aient un accès incontrôlé à des bases de données multiples pouvant être reliées entre elles sans une garantie solide que leur confidentialité sera protégée, comme c’est le cas dans leurs interactions avec Statistique Canada, par exemple⁹. En faisant valoir que le document de travail du CTSH aurait bénéficié d’un examen de la LPRPDE, le mémoire d’un comité d’éthique consultatif d’un organisation professionnelle souligne l’importance de la sécurité des données pour que les citoyens aient confiance dans la recherche :

À titre d’exemple de ce que l’on a peut-être manqué en ne tenant pas compte des 10 principes [de la LPRPDE], il y a l’insistance mise dans les principes sur les politiques/procédures et la formation du personnel en vue de garantir la sécurité de l’information identifiable. Dans la récente publication des Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques, intitulée « Comprendre les attitudes et les attentes des Canadiens : Dialogue entre citoyens sur la protection de la vie privée et l’utilisation des renseignements personnels pour la recherche en santé », on rapporte que c’est l’un des facteurs qui renforce la confiance des citoyens au sujet de l’utilisation de leurs renseignements dans la recherche en santé. (Voir http://www.cprn.org/fr/doc.cfm?doc=1428.) [trad.]

Le CTSH est confiant que les auteurs de la législation sur la protection de la vie privée n’avaient pas l’intention de freiner la recherche utile pour la société, comme les études épidémiologiques. Nous ne voyons aucune difficulté à ce que les chercheurs utilisent des séries de données anonymes qui ne comportent aucune possibilité d’identification; cela est conforme à la politique actuelle (voir, par exemple, EPTC, p. 3.5). Cependant, dans le cas de séries de données identifiables que l’on cherche à mettre en relation (qui doivent comporter des identificateurs pour permettre de faire des liens entre les données suscitant de nouvelles questions à étudier), le CTSH ne voit pas comment ces recherches peuvent procéder sans consentement, à défaut de garanties significatives que la confidentialité individuelle sera préservée.

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6. COMMUNIQUER AVEC LES CHERCHEURS

Dans le but d’assurer la transparence, l’ouverture et la reddition de comptes, le CTSH est d’avis qu’il est important d’exprimer directement notre appréciation à la collectivité de la recherche du Canada pour avoir participé à la consultation du CTSH en publiant le présent document qui, nous l’espérons, permettra de poursuivre le dialogue.

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7. ANNEXE : LISTE DES RECOMMANDATIONS

En guise de sommaire de l’ensemble des recommandations formulées dans ce rapport, celles-ci ont été regroupées ci-dessous selon l’entité à laquelle elles s’adressent.

Prochaines étapes du CTSH

1. Le CTSH préparera et proposera un libellé pour l’EPTC qui mentionne les critères Wigmore et décrit de manière générale la responsabilité du chercheur et du CÉR d’appréhender ces critères lorsque les participants risquent de subir un préjudice par suite d’une divulgation qui pourrait intéresser un tiers.
   
   
2. Le CTSH élaborera et proposera un libellé pour l’EPTC affirmant la nécessité de faire preuve de vigilance dans la protection de la confidentialité et offrant des lignes directrices aux chercheurs, aux CÉR et aux administrations universitaires. Celles-ci comprendraient :
   
   
   1. Chercheurs : a) ceux-ci devraient incorporer les stratégies proposées pour la protection de l’information confidentielle¹⁰ ; b) ils devraient tenir compte des critères Wigmore lorsque la confidentialité est essentielle et qu’il y aurait des répercussions négatives sur le participant en cas de divulgation¹¹; et c) s’ils sont désignés comme « personne d’intérêt » ou qu’ils reçoivent une communication juridique (p. ex. une assignation à comparaître), ils devraient en informer le CÉR et demander une aide juridique.
      
      
   2. Comités d’éthique de la recherche : a) ceux-ci devraient s’assurer que, dans les cas où la confidentialité est essentielle et où une divulgation pourrait être préjudiciable aux participants, il y ait un dossier d’archive (p. ex. dans la proposition) étayant le fait que la confidentialité est jugée essentielle pour l’acquisition de données valides, ainsi que la reconnaissance et l’acceptation de ce fait par le CER; b) ils devraient être prêts à contester toute demande d’un tiers pour de l’information de recherche confidentielle¹², faciliter les démarches des chercheurs en vue d’obtenir une aide juridique et s’assurer que les conflits d’intérêts institutionnels de l’administration universitaire ne nuisent pas à la défense.
      
      
   3. Administrations universitaires : a) celles-ci devraient être prêtes à défendre la confidentialité de la recherche pour des raisons d’éthique et de défense de la liberté universitaire et pour maintenir l’intégrité de la recherche; b) elles devraient être encouragées à élaborer des politiques qui prévoient ce qui peut arriver lorsqu’un chercheur est désigné « personne d’intérêt » et/ou qu’il y a contestation judiciaire officielle de la confidentialité des données de recherche.
      
      
3. L’EPTC reconnaît déjà que « l’éthique et le droit peuvent mener à des conclusions différentes » et les organismes subventionnaires ont reconnu aux chercheurs le droit de choisir selon leur conscience quant à ce qu’ils doivent faire si, en définitive, une telle divergence se présentait. Bien que le CTSH ne recommande pas de contester des ordonnances juridiques, il n’écarte pas pour autant le droit des chercheurs de le faire pour des raisons d’éthique lorsque tous les autres moyens ont été épuisés. Le CTSH élaborera et proposera un libellé pour l’EPTC inspiré du Code d’éthique de la Société canadienne de psychologie (2000), où les principes IV.17 et IV.18 précisent que les psychologues doivent

   IV.17 se familiariser avec les lois de la société où il exerce ses fonctions, tout particulièrement celles qui touchent les activités en psychologie, et les respecter. Si ces lois ou ces règlements viennent sérieusement à l’encontre des règles d’éthique décrites dans le présent code, les psychologues doivent alors faire tout ce qu’ils peuvent pour se conformer aux principes d’éthique. Dans le cas ou cette situation risque d’avoir des conséquences personnelles graves (par ex., la prison ou des dommages physiques), la décision quant à l’action finale à prendre sera considérée comme relevant de la conscience personnelle de chacun;

   IV.18 consulter des collègues, à moins qu’il ne s’agisse d’une urgence, en cas de conflit apparent entre une loi et un principe d’éthique, et chercher à parvenir à un consensus sur la ligne de conduite la plus éthique ainsi que sur la façon la plus responsable, éclairée, efficace et respectueuse de la mettre en pratique.
   

4. Les chercheurs ne peuvent abandonner leurs responsabilités envers les répondants en leur demandant de renoncer à leurs droits. En soi, le consentement éclairé, sans une attention correspondante à la confidentialité de la recherche, voit « la bonne éthique » et « le respect de la dignité et de l’autonomie humaine » des participants se transformer en gestion de la responsabilité au détriment des participants. Le CTSH élaborera et proposera un libellé pour l’EPTC qui exprime cette réserve, mais laisse aux CÉR le soin de déterminer où tracer la ligne et quand elle est franchie.
   
   
5. Le CTSH élaborera et proposera un libellé pour l’EPTC sur la question de la découverte horrifiante inattendue. La section débutera par un préambule décrivant la valeur considérable de la recherche sociale et le préjudice sérieux que peuvent causer les divulgations, ce qui témoigne de la nécessité de limiter les divulgations aux rares cas les plus extrêmes. La notion de « cas extrême » pose la question du seuil qui doit être dépassé avant qu’une divulgation soit permise pour des raisons d’éthique. Le CTSH décrirait les critères tirés de Smith c. Jones [1999] comme constituant le seuil minimal. Le CTSH limiterait le libellé proposé, en indiquant seulement que si le seuil est atteint, la décision sur l’action subséquente doit être étudiée au cas par cas. Le chercheur a l’obligation d’envisager les autres solutions et de faire des choix éthiques. Si la décision de divulguer est prise, la divulgation devrait se limiter au strict minimum requis pour prévenir le préjudice. On devrait s’attendre à ce que les chercheurs demandent conseil à leurs collègues, y compris peut-être des membres du CER, si le temps le permet. Le CER devrait tenter de s’assurer que des conseils juridiques soient disponibles dans le cadre des politiques de l’établissement, au besoin.
   
   
6. Le CTSH signale les questions de confidentialité que pose la recherche auprès de collectivités en vue d’un examen plus approfondi, selon le temps et les ressources disponibles.

Recommandations au GER

1. Le CTSH recommande que le GER transmette au CRSH et aux autres organismes subventionnaires le point de vue du CTSH, réaffirmé dans les mémoires, sur la valeur de la recherche visant à mieux comprendre les questions d’éthique de la recherche, y compris les perspectives des participants. Le Comité de travail espère aussi que le CRSH et les autres organismes subventionnaires pourront envisager d’accorder un financement réservé pour inciter les chercheurs à faire de la recherche contribuant à une telle compréhension.
   
   
2. La consultation a révélé un appui diversifié de la collectivité de la recherche à l’élaboration de mesures fondées en loi pour protéger la confidentialité des participants à la recherche, semblables à celles qui existent aux États-Unis par le biais des « confidentiality certificates » et des « privacy certificates ». Le CTSH demande que le GER communique ces appuis aux présidents des organismes subventionnaires en leur recommandant d’examiner attentivement cette solution législative pour en discuter plus à fond avec leur ministre respectif.
   
   
3. Le CTSH recommande que le GER encourage les organismes subventionnaires à promouvoir les analyses éthiques et juridiques qui examinent comment peuvent coexister la recherche visée par les lois à déclaration obligatoire et la protection des participants. Le CTSH encourage aussi les organismes subventionnaires et le GER à communiquer aux législateurs fédéraux et provinciaux comment ces lois peuvent limiter la recherche sur des questions sociales importantes et controversées et à se pencher sur les exigences éthiques parfois contradictoires liées à la diligence et à la recherche.
   
   
4. L’analyse des conséquences sur la protection de la confidentialité de la recherche de la loi fédérale (LPRPDE) et des lois provinciales dépasse la capacité du CTSH. Une telle analyse serait cependant très utile en vue de formuler des recommandations sur la façon d’équilibrer et d’accommoder mutuellement les possibilités de recherche et le droit à la vie privée. Le CTSH recommande donc que le GER encourage les organismes subventionnaires tels que les IRSC, le CRSH et le CRSNG à promouvoir de telles analyses dans le cadre d’initiatives existantes ou à venir, comme des programmes de subventions ou d’autres mesures.
   
   
5. Le CTSH recommande que le GER encourage les organismes subventionnaires en tant que concepteurs et responsables permanents de l’EPTC a) à être prêts à aider à défendre, de toutes les manières possibles, les normes qu’ils articulent – du point de vue organisationnel, financier et comme témoin expert – afin de protéger l’intégrité de l’EPTC et du domaine de la recherche et d’affirmer les droits des participants à la recherche; b) à envisager de demander aux universités et aux autres établissements qui reçoivent un financement des organismes de réserver des fonds, individuellement ou collectivement, pour la protection des participants à la recherche dans le cadre de leurs protocoles d’entente.
   
   
6. Le CTSH recommande que le présent document de travail soit affiché sur le site Web du GER­CTSH.

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NOTES

1. http://pre.ethics.gc.ca/francais/workgroups/sshwc/
   SSHWCVoiceReportJune2004.pdf
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2. http://pre.ethics.gc.ca/francais/workgroups/sshwc/
   consultation.cfm
   [retour]
3. T. Palys et J. Lowman, « Ethical and legal strategies for protecting confidential research information », Canadian Journal of Law and Society 15(1), 39-80 (2000); article soumis à l’examen des pairs qui décrit les critères Wigmore et la façon dont les chercheurs peuvent prévoir les exigences relatives à la preuve en en rapport avec les critères Wigmore dans la conception de leurs recherches.
   [retour]
4. Le libellé reprendrait en partie le matériel du CTSH en y intégrant des éléments du document Pratiques exemplaires des IRSC, qui se trouve sur le site http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/22085.html.
   [retour]
5. La liste des sujets énumérés comme exemples sur le site Web des National Institutes of Health Confidentiality Certificate des États-Unis comprend, mais sans s’y limiter : « les attitudes, les préférences ou les pratiques sexuelles; la consommation d’alcool, de drogues ou d’autres produits créant une habitude; les agissements illégaux; l’information qui, si elle était divulguée, pourrait raisonnablement être préjudiciable à la situation financière d’une personne, à son employabilité ou à sa réputation au sein de la collectivité; l’information qui serait normalement consignée dans le dossier médical d’un patient et dont la divulgation pourrait raisonnablement entraîner une stigmatisation ou une discrimination sociale; l’information sur le bienêtre psychologique d’une personne ou sa santé mentale; l’information génétique. » [trad.]
   [retour]
6. Il n’est pas nécessaire qu’il y ait contestation judiciaire officielle. Ainsi, un ancien membre d’un CÉR universitaire a rapporté un incident où le CÉR a été approché par une compagnie d’assurance qui lui a demandé de l’information sur un participant que l’on croyait avoir divulgué des renseignements au sujet d’un accident. La compagnie a persisté, mais le CÉR aussi et, éventuellement, la compagnie d’assurance a renoncé.
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7. Voir la lettre du 27 avril 2000 produite au nom des trois organismes subventionnaires par Anne-Marie Monteith, agent d’éthique de la recherche au CRSNG, disponible sur le site : http://www.sfu.ca/~palys/TCPSFAQ.pdf.
   [retour]
8. Nous faisons une distinction avec ce qui pourrait être appelé une enquête « planifiée » portant sur des activités haineuses, c.­à­d. où le chercheur souhaite recueillir délibérément de l’information au sujet de gestes haineux. Il serait contraire à l’éthique de commencer une recherche sur une question particulière à propos de laquelle le chercheur sait d’avance que l’information identifiable sera divulguée aux autorités; tout engagement de confidentialité ne pourrait alors être décrit comme ayant été donné de bonne foi.
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9. Bien que les répondants ayant fourni de l’information à un chercheur qui adopte l’approche de «la primauté de l’éthique » continueraient d’être protégés, ceux qui ont donné de l’information dans le contexte d’un engagement de « confidentialité limitée » pourraient légitimement s’inquiéter du fait que leurs renseignements pourraient être utilisés dans des contextes qu’ils n’avaient pas prévus à l’origine et des conséquences que cela pourrait avoir sur la confidentialité de ces données.
   [retour]
10. Le libellé reprendrait en partie le matériel du CTSH en y intégrant des éléments du document Pratiques exemplaires des IRSC, qui se trouve sur le site http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/22085.html.
    [retour]
11. La liste des sujets énumérés comme exemples sur le site Web des National Institutes of Health Confidentiality Certificate des États-Unis comprend, mais sans s’y limiter : « les attitudes, les préférences ou les pratiques sexuelles; la consommation d’alcool, de drogues ou d’autres produits créant une habitude; les agissements illégaux; l’information qui, si elle était divulguée, pourrait raisonnablement être préjudiciable à la situation financière d’une personne, à son employabilité ou à sa réputation au sein de la collectivité; l’information qui serait normalement consignée dans le dossier médical d’un patient et dont la divulgation pourrait raisonnablement entraîner une stigmatisation ou une discrimination sociale; l’information sur le bien-être psychologique d’une personne ou sa santé mentale; l’information génétique. » [trad.]
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12. Il n’est pas nécessaire qu’il y ait contestation judiciaire officielle. Ainsi, un ancien membre d’un CER universitaire a rapporté un incident où le CER a été approché par une compagnie d’assurance qui lui a demandé de l’information sur un participant que l’on croyait avoir divulgué des renseignements au sujet d’un accident. La compagnie a persisté, mais le CÉR aussi et, éventuellement, la compagnie d’assurance a renoncé.
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