Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche

La recherche qualitative
dans le contexte de l’EPTC :
Suivi du rapport intitulé Pour que tous puissent s’exprimer et document de travail

Comité de travail spécial de l’éthique de la recherche
en sciences humaines (CTSH)

décembre 2006

Membres
Mary Blackstone (Ph.D.)
Lisa Given (Ph.D.)
Joseph Lévy (Ph.D.)
Michelle McGinn (Ph.D.)
Patrick O’Neill (Ph.D.) (président)
Ted Palys (Ph.D.)
Will van den Hoonaard (Ph.D.)

Membres d’office
Glenn Griener (Ph.D.) (CNERH)
Deborah Poff (Ph.D.) (FCSH)
Keren Rice (Ph.D.) (CRSH)

Secrétariat en éthique de la recherche
Thérèse De Groote

Le contenu et les points de vue exprimés dans le présent document sont ceux des membres du CTSH qui les ont élaborés pour considération par le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche et à des fins de consultation. Ils ne reflètent pas nécessairement les points de vue ou la politique du Groupe consultatif interagences ou du Secrétariat en éthique de la recherche.

Période de consultation : du 16 février au 16 avril 2007, prolongée jusqu'au 30 avril 2007. MAINTENANT FERMÉ

A des fins de consultation, on peut communiquer avec le CTSH à :
ctsh@ger.ethique.gc.ca

Selon les commentaires de chercheurs de partout au Canada, l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC) ne reflète pas suffisamment les approches de la recherche qualitative. Le présent document de travail propose certaines réflexions portant sur la recherche qualitative par rapport à l’EPTC, y compris les caractéristiques principales de la recherche qualitative qui pourraient devenir l’assise d’un chapitre spécial de l’EPTC. Le présent document identifie et commente aussi les conséquences des approches qualitatives pour l’éthique de la recherche avec des êtres humains et pour le processus d’évaluation de l’éthique des projets de recherche proposés et/ou en cours.

Par le truchement du présent document de travail, le CTSH sollicite les suggestions des chercheurs (y compris les administrateurs de l’éthique de la recherche, les membres des Comités d’éthique de la recherche (CÉR), toutes les personnes oeuvrant dans le domaine des sciences humaines et autres disciplines ainsi que du grand public) concernant notre intention de recommander au Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER) qu’un chapitre sur la recherche qualitative soit inséré dans l’EPTC afin que ce document reflète pleinement la diversité des différentes méthodes de recherche. Le CTSH sollicite aussi des suggestions du milieu au sujet des conséquences sur l’éthique (y compris sur les processus des CÉR) qu’il a répertoriées et qui sont pertinentes à la recherche qualitative.

En mai 2003, le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER) demandait au Comité de travail spécial de l’éthique de la recherche en sciences humaines¹ (CTSH) d’examiner du point de vue des sciences humaines l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC). Le Comité entreprenait de cerner et de prioriser des questions y afférentes et de faire des suggestions afin de les résoudre. En juin 2004, le CTSH publiait le document intitulé « Pour que tous puissent s’exprimer »². Ce rapport présentait une analyse des opinions et de l’expertise tirées d’une grande consultation auprès des experts des sciences humaines au Canada sur des questions relatives à l’éthique de la recherche et aux pratiques actuelles des Comités d’éthique de la recherche (CÉR). Ce processus de consultation a suscité un certain nombre de recommandations pour modifier l’EPTC en ce qui concerne les besoins des chercheurs dans ces disciplines très diverses.

Le rapport a cerné le besoin de se pencher sur la définition du risque minimal du point de vue de disciplines autres que celles des sciences biomédicales et expérimentales et celui d’équilibrer les droits des sujets de la recherche, notamment dans les sciences humaines, avec la nécessité d’une recherche libre et ouverte. Cet équilibre, « … devrait être proportionnel à l’ampleur minimale de l’inconvénient possible qui caractérise la plupart des recherches en sciences humaines »⁴

Pour que tous puissent s’exprimer a aussi énuméré ce qui devrait être examiné plus à fond, notamment en ce qui concerne les sciences humaines :

Dans le présent document de travail, le CTSH poursuit les travaux issus de Pour que tous puissent s’exprimer portant précisément sur les questions soulevées par les chercheurs qui privilégient la recherche qualitative et par les personnes qui travaillent à l’intérieur de paradigmes interprétatifs⁵, des domaines couvrant une quantité considérable de recherche dans les sciences humaines. Le CTSH est d’avis que ces questions sont soulevées non seulement au Canada, mais aussi par les chercheurs qui privilégient la recherche qualitative partout au monde, ainsi que par les spécialistes de l’éthique de la recherche⁶. Le présent document reflète la réflexion actuelle du CTSH au sujet des questions entourant la recherche qualitative et interprétative dont il faudrait tenir compte dans l’EPTC. Il propose aussi des pistes de réflexion préliminaires portant sur la recherche qualitative et interprétative ainsi que sur ses conséquences pour le processus d’éthique de la recherche, mais qui n’ont pas encore été abordées dans l’EPTC, des dimensions qui ont été identifiées comme préoccupantes au cours des consultations menant au document Pour que tous puissent s’exprimer. Il porte aussi sur certaines des préoccupations soulevées par les nombreux chercheurs qualitatifs et interprétatifs qui ont participé le plus activement à nos consultations auprès des chercheurs des sciences humaines du Canada et dont les points de vue et les approches n’ont pas encore été pleinement reconnus dans l’EPTC.

Les sections 2 et 3 portent sur la recherche qualitative et interprétative afin de présenter des définitions et de fournir de l’information sur ces enjeux . La section 4 identifie une série de conséquences de la discussion sur la recherche qualitative pour l’EPTC et l’évaluation éthique, alors que la section 5 envisage les étapes ultérieures.

L’objectif du présent document de travail n’est pas de proposer des recommandations de politique finales, mais plutôt de proposer certaines orientations éventuelles qui pourront mener à des recommandations subséquentes. Nous espérons ainsi favoriser d’autres discussions au sein de la communauté des chercheurs. L’élaboration et la recommandation par le CTSH d’options de politiques précises et de propositions de changement de l’EPTC proviendront de ce dialogue et pourraient faire l’objet de consultations futures.

Nous invitons la communauté des chercheurs, les administrateurs de l’éthique de la recherche, les membres des CÉR et toutes les personnes du domaine des sciences humaines, des autres disciplines et du grand public intéressées à nous adresser des commentaires sur le présent document de travail. Nous pourrons en tenir compte avant de préparer des recommandations pour examen par le GER⁷. Le CTSH serait heureux de recevoir des réactions de nature générale et des réponses aux questions spécifiques soulevées dans le présent document.

Le CTSH adhère aux principes de l’EPTC. Le présent document de travail vise à montrer que la mise en œuvre de ces principes dans le contexte d’un paradigme qualitatif doit être réexaminée. Bien que la visée de l’EPTC soit de « … structurer des normes éthiques transcendant toutes ces disciplines » (p. i.2), les auteurs ne visaient jamais par cet objectif à créer un ensemble homogène et unique de « bonnes » réponses aux questions d’éthique de la recherche ou de faire en sorte que l’expression de principes communs affaiblisse la diversité qui constitue la force de l’entreprise de recherche. S’il est clair qu’il y a des principes généraux en éthique de la recherche qui transcendent les limites disciplinaires et épistémologiques – le respect de la dignité humaine; la confidentialité; le consentement libre et éclairé; le conflit d’intérêts; et les autres principes décrits dans l’EPTC – il est tout aussi clair que la manière dont ces principes sont envisagés et mis en œuvre dans le contexte d’un projet de recherche donné variera et que les pratiques qui ont du sens et qui sont entièrement éthiques dans un contexte peuvent créer une confusion ou sembler non éthiques dans un autre. L’entreprise de la recherche au Canada est très diversifiée quant aux thèmes et aux modèles de recherche utilisés; notre approche de l’éthique de la recherche doit être tout aussi diversifiée et appropriée aux divers paradigmes de recherche employés dans l’ensemble canadien.

Le présent document de travail cherche à fournir une compréhension des approches de recherche qui diffèrent des approches plus positivistes et quantitatives sous-jacentes à la plupart des travaux dans les disciplines biomédicales, des sciences naturelles, de l’ingénierie et dans plusieurs sciences sociales. S’il existe un objectif directeur qui doit être transmis aux CÉR et à l’ensemble des chercheurs, ainsi qu’au public canadien, c’est la nécessité de reconnaître les différents présupposés qui guident les démarches de recherche plus qualitatives ou interprétatives, d’apprécier les interrelations différentes qui surviennent entre les participants et de comprendre les implications de ces différences sur l’éthique de la recherche et sur le processus d’évaluation éthique de la recherche. La recherche qualitative a une longue histoire en anthropologie, en sociologie, en éducation et dans de nombreuses autres disciplines bien établies des sciences humaines, ainsi que dans de nombreux domaines⁸ des sciences de la santé (p. ex. les sciences infirmières). Le présent document de travail vise à inclure ces points de vue et ces disciplines dans le dialogue plus large au sujet de l’éthique de la recherche au Canada.

Éventuellement, toute proposition substantive ou textuelle qui proviendra de cette consultation élargie devrait aussi être envisagée à la lumière des enjeux touchant les peuples autochtones affectés par la recherche en sciences humaines et, plus particulièrement, par la recherche qualitative. Les notions d’autoreprésentation et de représentations étrangères de l’expérience autochtone, les processus spécifiques de consentement ainsi que la propriété, le contrôle et l’analyse des données sont des éléments utiles pour améliorer l’EPTC afin de mieux refléter les préoccupations des chercheurs en qualitatif tout comme celles des peuples autochtones.

Quiconque tente de comparer la recherche qualitative et quantitative doit être conscient d’un certain nombre d’éléments clés qui guident de telles comparaisons. Dans le discours actuel sur l’interdisciplinarité et le zèle avec lequel les différentes disciplines s’empruntent des paradigmes de recherche on observe une tendance à ne pas tenir compte des différences entre la recherche qualitative et quantitative, avec aussi comme effet de minimiser ainsi d’importantes conséquences sur l’éthique. Pour certaines personnes, la caractérisation de la recherche qualitative est soit trop large, soit trop étroite; pour d’autres, établir les distinctions entre la recherche qualitative et quantitative apparaît soit comme une tâche inutile, soit comme une tâche urgente.

Nous signalerons certains des mots, des phrases et des images qui sont fréquemment associés à la recherche qualitative. Les paragraphes qui suivent illustreront certains des grands thèmes des approches qualitatives et interprétatives.

Les approches qualitatives privilégient une approche centrée sur l’être humain, qui souligne l’importance de comprendre la vision du monde des personnes. Cette approche nécessite que les chercheurs comprennent comment les individus interprètent et donnent un sens à ce qu’ils disent et à ce qu’ils font, et à d’autres objets dans leur monde (y compris les autres personnes), avec lesquels ils sont en rapport. La connaissance à un plan aussi bien individuel que culturel est traitée comme une construction sociale. Une conséquence de cette approche est que toute connaissance est au moins à un certain degré interprétative et donc dépendante du contexte social. Elle est aussi façonnée par le point de vue personnel (et peut-être par les valeurs) du chercheur comme observateur.

Quelle que soit la discipline qui utilise la recherche qualitative, il est convenu qu’une telle recherche « n’est pas conforme aux hypothèses fondamentales de ce que devrait être la recherche dans le modèle biomédical »⁹ [trad.]. La recherche qualitative et interprétative favorise l’émergence de concepts et de théories ainsi que de stratégies précises de recherche au cours de la réalisation de la recherche elle–même. Ces approches cherchent à impliquer le chercheur dans les données, tout en accordant une grande attention au monde des participants à la recherche. Les questions de recherche, l’orientation de la recherche et le type de données à recueillir sont des éléments en constante évolution dans ce genre de recherche.

Les chercheurs qualitatifs et interprétatifs adoptent normalement le point de vue que ce n’est qu’après qu’un chercheur ait pénétré dans le monde des participants à la recherche, dans le terrain de recherche ou dans le milieu social concerné, qu’il sera en mesure de définir des enjeux et des sujets de recherche pertinents à examiner. Bien que des questions initiales de recherche puissent être décrites dans le plan de recherche, les CÉR devraient être sensibilisés au fait qu’il arrive souvent que des questions précises (ainsi que des changements et/ou la découverte de sources de données) n’émergent qu’au cours de la réalisation même du projet de recherche.

Des stratégies à la fois traditionnelles et innovatrices de recherche caractérisent les devis de la recherche qualitative et interprétative. On retrouve de nombreux chevauchements entre les disciplines dans l’utilisation de ces devis, que ce soit en sciences infirmières, en éducation, en recherche théâtrale, en histoire ou dans les autres disciplines des sciences humaines.

Tout d’abord, les termes « qualitatif » et « interprétatif » relatifs à la recherche couvrent une vaste gamme de paradigmes ou de perspectives, qui se chevauchent comme nous l’avons mentionné plus haut. La recherche qualitative et interprétative comprend, mais sans y être limitée, des approches méthodologiques que l’on nomme, par exemple, l’ethnographie, l’observation participante, la recherche sur le terrain, la recherche action participative, l’histoire orale, l’analyse textuelle, l’analyse du discours, la théorie ancrée¹⁰, la recherche inductive et de nombreux autres types. Certains décrivent simplement ces paradigmes comme de la « recherche inductive ». Les chercheurs se servent aussi du terme recherche
« émergente » pour se référer aux paradigmes de recherche qualitative et interprétative. Le présent document se sert de tous ces termes pour se référer à l’ensemble de ces types de recherche.

L’évolution dans les champs des disciplines en sciences humaines indique la prépondérance de plus en plus importante des méthodes qualitatives. Par exemple, l’observation participante était autrefois la méthode principale des disciplines fondées sur le travail de terrain telles que l’anthropologie socioculturelle et le folklore, mais ces dernières années, des méthodes semblables sont devenues plus répandues dans d’autres disciplines¹¹ L’observation participante prend place fréquemment dans des communautés vivantes, naturelles et complexes et elle est associée à la recherche ethnographique où le chercheur « est plongé dans les activités quotidiennes continues de la communauté désignée afin de pouvoir décrire le contexte social, les relations et les processus pertinents à l’objet
d’étude »¹² [trad.]. « Le rôle du chercheur est d’obtenir un ‘aperçu holistique’ » [trad.] du contexte étudié ¹³. La recherche par l’observation en milieu naturel¹⁴ est de deux genres : elle peut être ainsi « non
participative » ou « participative », bien que, en pratique, dans certains cas la recherche commence en étant non participative pour arriver à une étape d’observation participante après avoir traversé plusieurs étapes intermédiaires. Des chercheurs en qualitatif s’impliquent parfois dans une recherche critique qui remet en question les structures et les activités sociales qui favorisent l’inégalité et l’injustice. Ils peuvent impliquer des participants à la recherche qui sont hautement vulnérables à cause de leur stigmatisation sociale et/ou légale associée à leur activité ou à leur identité et qui peuvent avoir très peu confiance dans la justice, les agences sociales, et/ou les autorités universitaires. Dans ce contexte, les chercheurs peuvent parler de
« recherche émancipative » pour décrire leurs travaux.

Ces méthodes évoluent constamment et de nombreux chercheurs considèrent qu’il est avantageux de combiner des méthodes plus traditionnelles, telles que l’observation en milieu naturel et l’observation participante, les entrevues et les récits de vie, avec des approches plus nouvelles qui comprennent des méthodes comme la recherche action participative, la recherche expérientielle, l’histoire orale, la vidéo et les nouveaux médias, ainsi que l’étude de biographies inédites et publiées et de journaux personnels pour n’en nommer que quelques-unes. Il est important de prendre note que cette liste n’est pas exhaustive : il n’est pas possible d’établir un catalogue définitif et permanent de ces nouvelles méthodes.

Plusieurs des pratiques de recherche et des exigences méthodologiques qui caractérisent les approches qualitatives de la recherche sont semblables à celles qui caractérisent des approches quantitatives – par exemple une préoccupation quant à la fiabilité et la validité – mais, comme c’est le cas pour les principes d’éthique, les critères sont adaptés au sujet de recherche particulier et aux défis du projet de recherche qualitative choisi. Une telle recherche fait appel à de multiples sources d’information et de stratégies de collecte des données, notamment des entrevues avec des personnes qui peuvent exprimer différents points de vue au sujet de la personne ou du phénomène étudié, des observations sur le terrain, du matériel d’archives allant de journaux personnels à des dossiers institutionnels et d’autres artéfacts (p. ex. des billets, des notes, des photos, des dossiers vidéo) et cetera.

Dans de nombreux cas, il est impossible de savoir où mènera la recherche¹⁵ avant d’être sur le terrain. L’accès doit fréquemment être négocié sur les lieux, ce qui requiert une considération et une gestion globale des principes d’éthique, qui sont toujours à rééquilibrer et qui surgissent suite à l’implication de ces diverses sources (p. ex. s’assurer que le consentement a été accordé, tout en s’assurant simultanément que son obtention ne viole pas la confidentialité des autres participants).

Cela rend l’établissement d’un rapport et le sentiment de confiance interpersonnelle essentiels à l’obtention de données valides qui, fréquemment, seraient affectées par des approches plus légalistes et des notions de consentement comme une forme de « contrat ». En fait, la recherche devient souvent un processus de collaboration négocié entre le ou les participants à la recherche et le chercheur. Tout cela s’imbrique bien dans une stratégie inductive ou émergente dans laquelle beaucoup de temps est initialement consacré à déterminer uniquement sur quoi portera la recherche et quelles questions sont considérées par les deux parties comme étant importantes ou intéressantes à poser.

Les chercheurs qui adoptent des approches qualitatives ont aussi des priorités typiques. Les méthodologies d’études de cas suivies in situ sont plus fréquentes en recherche qualitative que quantitative et il y a, en général, un plus grand accent placé sur la profondeur plutôt que sur l’ampleur; la plupart des chercheurs qualitatifs mettraient davantage l’accent sur l’obtention de données diverses, mais qui se chevauchent, sur un nombre limité de cas ou de situations, allant même jusqu’à la saturation ou la redondance des données, alors que leurs homologues du domaine quantitatif auraient plutôt tendance à mettre l’accent sur l’agrégation en obtenant un ensemble structuré de données d’un vaste échantillon représentatif.

En autant que les méthodes invoquées comportent une interaction directe avec les participants, il est fréquent que l’accent soit placé sur la compréhension des perceptions qu’ont les participants d’eux–mêmes et des autres et des significations que les participants à la recherche confèrent à leurs réflexions et à leur comportement. Comme le veut le dicton bien connu « les perceptions sont réelles parce que leurs conséquences sont
réelles »¹⁶ [trad.], ce qui les rend utiles à comprendre. Par conséquent, pour les chercheurs en qualitatif la cueillette de données valides de ce genre se fait le mieux par un contact étroit et prolongé avec les participants à la recherche. Dans de nombreux cas, ces contacts peuvent se prolonger pendant toute une vie et peuvent faire en sorte que les chercheurs et les participants, à cause de leurs intérêts communs, entretiennent toute une gamme de relations en plus de leur relation spécifique de « recherche », par exemple comme coauteurs d’un document, comme participants à une conférence, par des rencontres fortuites lors d’un événement social, en connaissant les membres de leur famille respective, ou encore en agissant comme sources subséquentes d’information et comme personnes-ressources.

Puisque les connaissances sont considérées comme dépendantes du contexte, la recherche a tendance à être axée sur des personnes particulières, des sites ou des concepts qui sont empiriquement dérivés d’autres contextes sociaux, et la priorité du chercheur est de comprendre ce contexte social faisant intervenir ces personnes à ce moment–ci. Bien que l’on tienne compte de la généralisabilité des résultats, elle est souvent considérée comme une question plutôt théorique que de procédure ou d’échantillonnage. La capacité de faire « migrer » les concepts d’un contexte de recherche à un autre est un but clé en recherche qualitative. De cette manière, la transférabilité des concepts est plus pertinente que la généralisabilité¹⁷. Des échantillons et des sites d’une recherche ne sont pas choisis parce qu’ils sont nécessairement « représentatifs », mais parce qu’ils sont considérés stratégiquement ou heuristiquement utiles pour faire avancer la compréhension d’un phénomène d’intérêt.

a. compréhension inductive : l’essence de la recherche qualitative demande l’obtention d’une compréhension inductive du monde des participants à la recherche, c.–à–d. obtenir une compréhension analytique de la façon dont ils perçoivent leurs actions et le monde qui les entoure;

b. diversité des approches : la recherche qualitative utilise une gamme de techniques dans de nombreux champs et disciplines permettant aux chercheurs de s’insérer dans le monde du participant à la recherche; en conséquence, il n’y a aucune approche unique en recherche qualitative; chaque champ ou discipline – et même des chercheurs individuels au sein d’une discipline – a un point de vue distinct ainsi qu’une approche particulière à l’utilisation des méthodes qualitatives;

c. processus de recherche dynamique, réflexif et continu : l’émergence de questions, de concepts, de stratégies, de théories et de façons d’aborder les données requiert une approche réflexive constante et un questionnement de la part du chercheur, ce qui est très valorisé en recherche qualitative; une telle souplesse indique la force d’une recherche et assure la validité des données;

d. résultats de la recherche : de façon semblable, le registre des buts de la recherche qualitative est large : donner une voix à une population particulière jusqu’à la réalisation d’une recherche critique de certains milieux et des systèmes;

e. un processus de consentement libre et éclairé, dynamique, négocié et souvent continu : pénétrer dans un milieu social à des fins de recherche requiert que l’on négocie l’accès avec la population qui sera étudiée. Quelquefois le processus ne peut être assuré avant la recherche;

f. partenariats collaboratifs : une fois que l’accès au milieu social est obtenu, des relations étendues fondées sur la collaboration entre les participants à la recherche et le chercheur se développent normalement au fil du temps.

2. Les éléments suivants, retrouvés à différents degrés dans la recherche qualitative, sont liés en particulier à l’évaluation éthique :

a. documenter le consentement libre et éclairé : le processus de consentement doit refléter la confiance entre les participants à la recherche et le chercheur; les tentatives de légaliser ou de formaliser le processus peuvent être considérées comme une violation de cette confiance par le participant à la recherche. Par conséquent, un consentement oral plutôt qu’écrit est la norme, souvent documenté par le chercheur, par exemple dans ses notes de terrain;

b. relations entre le chercheur et les participants à la recherche : les participants à la recherche pourraient être moins impuissants qu’on le croit à cause du processus de collaboration visant à définir et à concevoir le projet et les questions de recherche; certaines relations élaborées avec les participants à la recherche peuvent aller bien au delà de la durée de la recherche en question;

c. dynamique du processus de recherche : comparée aux procédures qui utilisent des méthodes fondées sur des hypothèses et des déductions, il est plus difficile de déterminer le début d’un projet de recherche qualitative; certaines activités préliminaires comprennent la prise de notes, la rédaction de brouillons, de journaux personnels et des observations. Elles peuvent avoir été faites bien avant que le chercheur ne conçoive que ces activités donneront lieu à des projets de recherche formels;

d. données : de façon semblable, il est parfois difficile de déterminer quand un projet de recherche qualitative est terminé; les paramètres ou les limites des données sont fréquemment inconnus; de nouvelles pistes ou données peuvent émerger bien après que la recherche ne soit formellement terminée;

e. participants à la recherche : la nature et l’ampleur de « l’échantillon » ne sont pas liés à des tentatives de généraliser les résultats, ils sont plutôt liés aux paramètres conceptuels de la recherche.

Le CTSH encourage les lecteurs à faire des commentaires sur des questions précises qui sont présentées dans les encadrés ci–dessous, particulièrement à la lumière de ce qui est présenté dans le présent document de travail en général et précisé dans les sections qui suivent.

La présente section est un aperçu de la réflexion actuelle du CTSH au sujet des conséquences de la recherche qualitative pour le processus d’évaluation de l’éthique et est fondé sur les commentaires reçus de spécialistes en la matière et décrit dans le rapport intitulé Pour que tous puissent s’exprimer (juin 2004). L’objectif du CTSH est d’obtenir les commentaires du plus grand nombre de chercheurs

Le CTSH serait heureux de recevoir des exemples de documents et/ou de politiques qui fournissent un éclairage utile portant sur le présent document de travail.

A. Aperçu des questions d’éthique de la recherche liées à la recherche qualitative et conséquences pour le processus d’évaluation de l’éthique de la recherche de l’EPTC

(a) Relations préalables et continues entre le ou les participants à la recherche et les chercheurs

Principes de l’EPTC : dignité humaine, vulnérabilité, vie privée et confidentialité, justice et inclusion, consentement libre et éclairé

Processus de l’EPTC : approche proportionnelle, évaluation et approbation préalables par un CÉR, surveillance continue de la recherche

La recherche qualitative et interprétative est difficile à diviser en « projets » discrets. Il est possible qu’il n’y ait pas de début et de fin clairs quant à l’implication des chercheurs dans des milieux ou groupes sociaux. Les chercheurs peuvent interagir avec le milieu bien avant qu’il soit considéré comme un terrain de recherche, ils peuvent échanger avec des membres du groupe avant que ceux–ci ne soient définis comme participants à la recherche et, après avoir quitté le terrain de recherche, ils peuvent maintenir le contact avec les participants à des fins de recherche ou pour des raisons personnelles.

La prémisse actuelle de l’EPTC qui suppose que chaque projet est une entité discrète ne concorde pas avec le fait que certains chercheurs reviennent dans le même terrain à plusieurs reprises, parfois pendant toute leur carrière¹⁸ . Ce qu’ils apprennent de leurs hôtes sur le terrain ne peut être limité à des périodes précises. Une telle recherche comporte une longue période de cueillette de données. Les données sont fréquemment réexaminées même après une publication initiale afin d’utiliser au mieux le matériel offert si généreusement par les participants à la recherche et les questions de recherche sont souvent conçues en tenant compte d’une analyse à long terme incorporée dans le processus de recherche. Les chercheurs préparent souvent un programme de recherche que le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) définit comme suit :
« Programme de recherche : Projet de recherche soutenue qui comprend un ou plusieurs projets ou éléments et qui est défini par des grands objectifs visant l'avancement des connaissances. Le programme de recherche peut être entrepris par un seul chercheur et durer toute une carrière, ou il peut mobiliser toute une équipe de chercheurs pendant une période précise. En vue d'atteindre les objectifs généraux, des méthodes et des approches particulières sont élaborées, adoptées et modifiées au fur et à mesure que la recherche progresse et que des résultats sont produits et annoncés. Le CRSH appuie des programmes de recherche nouveaux ou existants grâce à des subventions triennales. Les décisions sont prises en se fondant sur l'évaluation de comités de pairs qui examinent l'importance probable de la contribution de la recherche aux connaissances dans le domaine des sciences humaines. »

L’EPTC actuel est problématique lorsqu’il présume que les chercheurs planifient des projets circonscrits, qu’ils présentent au CÉR leurs projets pour approbation avant un point de départ arbitraire, qu’ils n’ont qu’un contact minimal ou aucun contact avec les participants éventuels avant que l’approbation ne soit accordée et qu’ils n’ont aucun autre échange avec le milieu social ou le groupe étudié après avoir terminé la cueillette initiale de données.

Ce que le CTSH envisage comme modifications à l’EPTC signale la nécessité que les chercheurs et les CÉR comprennent que les relations entre les chercheurs et les participants à la recherche pourraient être de courte durée ou à long terme et qu’elles pourraient aussi être continues. Il se peut aussi qu’il s’agisse d’une relation où les rôles individuels pourraient changer, passant de celui de collaborateur à la conception de la recherche à celui de participant à la recherche, où par conséquent l’information et les opinions fournies deviennent des données. Les CÉR et les chercheurs devraient tenir compte des rôles multiples que pourraient adopter les chercheurs et les personnes participant à la recherche au cours de la durée du processus de recherche ainsi que des conflits éventuels qui pourraient en découler ou des entraves à un processus continu de consentement libre et éclairé.

L’EPTC devrait refléter avec exactitude le contexte de la recherche qualitative et sa nature en reconnaissant que de tels projets sont courants dans plusieurs domaines et en trouvant les moyens de faciliter ces travaux, tout en leur permettant de se conformer à des lignes directrices appropriées en matière d’éthique. Par exemple, les chercheurs pourraient préciser leurs stratégies de recherche aux CÉR (p. ex. en décrivant comment le consentement libre et éclairé sera géré au cours du projet étant donné le genre de travail à accomplir et en sachant que le CÉR serait averti des changements imprévus nécessaires apportés à cette stratégie).

(b) Détermination du moment opportun et du degré d’évaluation par le CÉR, tenant compte de la conception de la recherche, de sa mise en œuvre et de sa durée

Principes de l’EPTC : processus de consentement libre et éclairé, vie privée et confidentialité, dignité humaine

Processus de l’EPTC : approche proportionnelle, évaluation et approbation préalables par le CÉR, surveillance continue de la recherche

Tel que décrit ci–dessus, la recherche qualitative et interprétative ne peut facilement être définie en projets discrets avec des points de départ et de conclusion clairs. L’idée qu’un projet peut « ne pas commencer » avant l’obtention de l’approbation par le CÉR doit être précisée afin de se conformer à la nature de la recherche qualitative. Il serait possible d’affirmer que l’approbation par le CÉR devrait être demandée lorsque le plan de recherche est devenu « officiel ». On devrait favoriser une certaine flexibilité permettant d’entreprendre un certain nombre d’étapes dans le processus de planification de la recherche avant l’examen par le CÉR.

Une grande partie de la recherche qualitative dépend d’occasions imprévues et ne devrait pas, à ses étapes préliminaires, requérir l’approbation d’un CÉR. Un linguiste pourrait entendre par hasard une phrase ou une prononciation inusitée dans une rencontre de tous les jours ou discuter avec son interlocuteur de la façon de dire les choses dans une langue donnée; un psychologue pourrait approfondir des phénomènes spontanés; dans les arts de la scène, on peut tenir compte de la réaction de l’auditoire à une production théâtrale ou à une installation artistique, sans avoir l’intention de recueillir ou avoir accès à des renseignements permettant d’identifier les membres de l’auditoire. Des conversations fortuites peuvent devenir un élément d’une étude. Les chercheurs peuvent prendre des notes préliminaires au sujet de l’interaction sociale sans savoir si de telles notes seront utilisées plus tard dans une recherche formelle. Dans de tels cas, le préjudice relatif aux personnes qui suscitent l’intérêt du chercheur est très léger; l’évaluation éthique du projet sera nécessaire lorsque le projet devient une recherche officielle.

Une autre forme d’activité spontanée de recherche intervient dans des urgences où il n’y a pas le temps de préparer une proposition ou de la présenter pour approbation ou lorsque le chercheur est sur les lieux par hasard, par exemple après une tornade, ou encore au cours d’un incendie, d’un accident, d’un crime ou d’une agitation sociale. Le chercheur devrait pouvoir profiter de telles circonstances sociales qui présentent la possibilité d’activités de recherche inattendues ou uniques. De telles occasions de recherche devraient pouvoir bénéficier de procédures d’évaluation par un CÉR qui tiennent compte des besoins de cueillette de données sensibles sur le plan temporel et de l’imprévisibilité de tels événements.

Le CTSH envisage des modifications à l’EPTC afin de faire montre de souplesse pour la collecte de données préliminaires et pour tenir compte des programmes de recherche où la durée du projet est difficile à préciser et où la relation entre le chercheur et le participant peut être pluridimensionnelle.

Rendre l’EPTC conforme à ce genre de recherche nécessiterait que les chercheurs fournissent aux CÉR l’information appropriée concernant les diverses étapes préliminaires et futures de leurs recherches. Les établissements et les CÉR devraient envisager la préparation de procédures écrites d’évaluation qui tiennent compte des étapes de la conception de la recherche, de sa mise en œuvre et de sa durée. La considération du rôle changeant des personnes qui travaillent à la conception préalable de la recherche, à la mise en œuvre même de la recherche et à la diffusion des résultats pourrait être nécessaire afin de déterminer quand l’examen par le CÉR est nécessaire. Cependant, le CTSH recommande que les CÉR n’imposent pas l’exigence que les chercheurs préparent une demande
« ouverte » d’approbation exigeant que les chercheurs reviennent à de multiples reprises devant le CÉR au fur et à mesure que chaque étape individuelle d’un projet se réalise ou demandent l’approbation avant qu’un plan de projet ne soit entièrement préparé. Plutôt, le CTSH recommande que les CÉR collaborent avec les chercheurs qualitatifs afin d’élaborer des procédures et des lignes directrices qui respectent l’ouverture inhérente des approches qualitatives, tout en tenant compte de la nécessité d’imputabilité aux CÉR.

Principes de l’EPTC : dignité du participant, consentement libre et éclairé, vie privée et confidentialité, analyse, équilibre et répartition des inconvénients et des avantages

Processus de l’EPTC : processus (format et information) de consentement libre et éclairé, examen proportionnel, analyse des inconvénients et des avantages, gestion des données, conservation et stockage, interprétation et diffusion des données

Selon l’EPTC, les chercheurs doivent obtenir l’approbation du CÉR avant de saisir tous « renseignements personnels identifiables » au sujet des « participants ». La question peut être compliquée dans le cas des travaux sur le terrain. Dans les études où il se fait de l’observation participante, les relations entre le chercheur et le participant peuvent devenir des amitiés à long terme. Parfois, la cueillette de l’information n’est pas faite dans le but d’analyser des renseignements personnels, mais plutôt pour comprendre les processus sociaux. Dans d’autres domaines tels que l’histoire ou les sciences politiques, les entrevues peuvent viser à obtenir de l’information au sujet d’événements historiques et contemporains, l’information personnelle étant alors un produit accessoire plutôt que le but visé par la recherche.

Les CÉR doivent être conscients des différents genres d’information demandés aux participants lors de la cueillette de données, celles-ci variant de renseignements d’ordre personnel ou social, à des descriptions historiques; ils devraient reconnaître que la recherche qualitative et interprétative puisse se prolonger pendant une longue période et que le chercheur et le groupe interagissent dans un certain nombre de rôles fusionnés de « recherche » et de « non-recherche ».

Les chercheurs devraient obtenir le consentement de leurs informateurs pour l’utilisation éventuelle d’un renseignement personnel identifiable au cours du processus de consentement et communiquer clairement les protections de la vie privée et la confidentialité qu’ils garantissent. Dans certains projets (p. ex. des histoires orales) l’identification des informateurs peut être un élément important du processus de recherche et les participants s’attendent à (et souhaitent) être identifiés pour que leurs histoires soient consignées dans des archives culturelles. Comme l’affirment Carolyn Ells et Shawna Gutfreund – des chercheures qui ont systématiquement examiné les mythes au sujet de l’EPTC – « lorsque la protection des intérêts multiples et interdépendants du participant ne nécessite pas l’anonymat, l’EPTC ne l’exige pas non plus »¹⁹ [trad.]. Le processus de consentement doit refléter la variété des attentes et des méthodes de compréhension entourant la confidentialité, le respect de la vie privée, l’anonymat, etc. qui éclairent les diverses approches disciplinaires à la recherche²⁰.

Il faudra porter attention à la cueillette et à l’utilisation de l’information ainsi qu’à la gestion, au stockage et à la conservation des données. Par exemple, de nombreux chercheurs en qualitatif conservent des données pendant de nombreuses années étant donné la nature continue des questions de recherche qu’ils posent; requérir la destruction des données dans le cadre du processus d’approbation par les CÉR peut aller à l’encontre de telles recherches. Lorsqu’ils se préparent à diffuser les résultats de leurs travaux, les chercheurs en qualitatif doivent fréquemment confronter les questions de « voix », d’interprétation, de confidentialité et d’anonymat. Certains chercheurs dans le domaine des sciences humaines partagent, par exemple, des transcriptions d’entrevues avec les participants à la recherche afin de modifier ou d’éliminer des données qu’ils préféreraient ne pas voir diffusées; d’autres chercheurs fournissent des exemplaires non identifiables des transcriptions pour analyse secondaire; et d’autres partagent leurs résultats avant publication avec les participants à la recherche. Les CÉR et les chercheurs peuvent avoir à envisager la relation précise entre les chercheurs et les personnes, groupes ou populations étudiés lorsqu’ils examinent les questions de respect de la vie privée et de confidentialité et la diffusion des résultats.

Principes de l’EPTC : dignité humaine, consentement libre et éclairé, vie privée et confidentialité, avantages et inconvénients, vulnérabilité

Processus de l’EPTC : examen préalable par les CÉR, processus (et format) de consentement libre et éclairé, surveillance de la recherche continue, conflit d’intérêts

L’EPTC favorise présentement le consentement écrit avec certaines exceptions pour des circonstances inusitées. Cependant, dans les approches qualitatives le consentement sera probablement oral, parfois étayé par un feuillet d’information au sujet de la recherche offert par le chercheur et fréquemment documenté dans ses notes de terrain²¹ avec les considérations appropriées pour la confidentialité si nécessaire. Le consentement libre et éclairé est considéré comme un processus opérant pendant toute la durée du projet où dans la plupart des cas les participants à la recherche peuvent exercer leur droit de participer ou non sur une base continue²².

Dans certains cas, le consentement pour effectuer la recherche auprès de milieux particuliers ou d’un groupe spécial doit être obtenu des dirigeants d’une communauté, des aînés ou des représentants avant que le consentement individuel de participer ne puisse être envisagé. Un chercheur pourrait profiter d’une réunion de la communauté afin d’informer le groupe sur sa recherche et obtenir le consentement de la réaliser avant de solliciter le consentement individuel à la deuxième étape de la mise en œuvre de la recherche. Les informateurs et les mentors dans la communauté hôte devraient avoir de nombreuses occasions de discuter du format de la recherche et même de retirer leur collaboration et leur participation s’ils ne sont pas satisfaits des intentions ou du rendement du chercheur.

Des conflits d’intérêts pourraient survenir à cause de la relation changeante entre le participant à la recherche et le chercheur et ils pourraient avoir une incidence sur le consentement libre et éclairé des participants à la recherche étant donné les rôles multiples des chercheurs. Les CÉR et les chercheurs devraient reconnaître que la recherche qualitative et interprétative peut se prolonger sur de longues périodes et que le chercheur et le groupe interagissent dans un certain nombre de rôles fusionnés de
« recherche » et de « non–recherche », qui peuvent ou non influencer le processus de consentement libre et éclairé. Les chercheurs pourraient devoir relever des défis nécessitant une nouvelle négociation du consentement libre et éclairé pour la participation continue à la recherche par des personnes ou des groupes. Puisque chaque contexte social comporte des relations et des patterns sociaux uniques, il n’est pas facile d’énoncer un standard unique ou des conseils uniformes sur comment traiter les conflits d’intérêts. Malgré cela, une attention minutieuse de la part du chercheur doit être accordée à la vaste littérature sur la recherche ethnographique ou qualitative afin d’éviter les problèmes les plus évidents liés aux conflits d’intérêts.

Même à court terme, obtenir le consentement à une recherche utilisant l’observation non participante est soit difficile ou tout à fait impossible. L’observation de tendances d’activité dans des lieux publics (soit à des fins de formation ou pour des recherches avancées) ne nécessite pas l’identification des personnes et ne représente aucun préjudice évident aux particuliers²³.

Ce que le CTSH envisage comme modifications à l’EPTC inclut des questions telles que le moment opportun, le processus et le format pour solliciter, obtenir et maintenir le consentement libre et éclairé pendant la recherche et au cours des diverses étapes, en tenant compte de la spécificité du contexte, des lieux de la recherche ainsi que de la population et des groupes étudiés (p. ex. un groupe marginal ou un groupe privilégié).

(e) Analyser, équilibrer et répartir les inconvénients et les avantages liés aux paradigmes de recherche qualitative

Principes de l’EPTC : dignité humaine, consentement libre et éclairé, vie privée et confidentialité, équilibre des inconvénients et des avantages, vulnérabilité

Processus de l’EPTC : approche proportionnelle d’évaluation éthique, risque minimal et définir les inconvénients prévisibles

Les chercheurs qualitatifs envisagent fréquemment dans le contexte de leur devis de recherche comment les droits des participants prospectifs à la recherche pourraient être affectés par la recherche, y compris les risques et les genres de préjudices qui pourraient en découler et comment on peut y réagir. Alors que la recherche biomédicale peut normalement entraîner des dommages physiques et, à l’occasion, d’autres genres de préjudices, par exemple des préjudices psychologiques ou sociaux (dans la recherche génétique par exemple), les inconvénients éventuels liés à la recherche qualitative peuvent inclure des dommages émotionnels ou psychologiques, des préjudices sociaux (liés, par exemple, à la stigmatisation, à l’assurabilité ou à l’employabilité), des torts financiers, l’empiètement sur la vie privée ou la perte de confiance. La nature de tels préjudices peut être permanente ou temporaire et ils peuvent mériter une évaluation proportionnelle.

Ce que le CTSH envisage comme modifications à l’EPTC inclut des questions de définition du risque de préjudices dans le contexte de paradigmes de recherche qualitative liés au consentement, à la vie privée, à la confidentialité²⁴ et à la diffusion des résultats comme on le voit dans le présent document de travail.

Processus de l’EPTC : portée de l’énoncé de politique et limite des projets à présenter pour évaluation

L’EPTC fournit des lignes directrices pour la recherche avec des êtres humains. Les études ne comportant aucun participant à la recherche ne devraient jamais être examinées par les CÉR mais de tels examens sont exigés ou demandés de plus en plus souvent. Le CTSH veut réaffirmer que les études sans sujets humains ne doivent pas être examinées par les CÉR. Cela comprend les études basées sur les réflexions personnelles et l’auto-observation où aucune personne sauf le chercheur ne participe à la recherche ainsi que les études où des personnes outre le chercheur fournissent de l’information, mais ne sont pas elles–mêmes l’objet de la recherche. Ces personnes, que l’on peut considérer comme des consultants à la recherche, pourraient comprendre, par exemple :

Ces consultants peuvent fournir de l’information qui éclaire les études, mais ils ne sont pas des sujets ou des participants à une étude de recherche. Les consultants doivent être traités avec respect et les interactions doivent être conformes à la norme professionnelle, mais aucune évaluation éthique ne devrait être requise pour de tels travaux.

B. Conséquences pour le processus d’évaluation effectuée par les CÉR et considérations éthiques à examiner par les chercheurs et les CÉR

Les hypothèses et les méthodes normalement associées aux approches de recherche qualitative ont des conséquences pour l’éthique de la recherche ainsi que pour le processus d’examen des CÉR selon la description actuelle contenue dans l’EPTC. L’énoncé de politique devrait être modifié pour intégrer davantage des approches de recherche qualitative et interprétative.

Conformément aux règles 1.1a) et 1.2, l’EPTC fait actuellement en sorte que « [T]oute recherche menée avec des sujets humains vivants sera évaluée et approuvée par un CÉR conformément aux règles de cet énoncé de politique avant d’être mise en œuvre, sauf les cas précisés ci–dessous » et que « [L]es établissements délégueront à leurs CÉR le pouvoir d’approuver, de modifier, de stopper ou de refuser toute proposition ou poursuite de projet de recherche faisant appel à des sujets humains réalisé sur place ou par leurs membres. Les décisions des CER s’inspireront des normes éthiques minimales exposées dans cette politique ».

Étant donné la nature des approches et des méthodes utilisées fréquemment dans un contexte dynamique, changeant et incontrôlé, les chercheurs peuvent ne pas être en mesure de présenter une proposition de recherche bien ficelée avant leur entrée sur le terrain de recherche.

(b) Évaluation éthique de la recherche effectuée par les étudiants dans le cadre de leur programme de cours

L’apprentissage est au cœur de l’obtention de l’expérience de la réalisation de travaux sur le terrain. L’acquisition de bonnes habiletés de recherche qualitative par les étudiants requiert une participation prolongée à des pratiques de recherche sur le terrain et comporte même des entrevues effectuées seul ou des exercices d’observation dans des endroits publics sans l’intention ou la possibilité de publier ces exercices d’apprentissage. Ces exercices ont souvent lieu dans des cours avancés de premier cycle ainsi que dans des cours des études supérieures.

Le rapport intitulé Pour que tous puissent s’exprimer portait aussi sur la question des critères du mérite scientifique et de l’examen de l’éthique de la recherche. Selon l’EPTC, voici ce que dit la règle 1.5 :

Le CTSH propose que la condition voulant que l’évaluation de la valeur des projets soit limitée à des projets comportant un risque d’inconvénients supérieur au risque minimal a besoin d’être renforcée.

Lorsqu’il faut évaluer le mérite scientifique des projets présentant un risque supérieur au seuil du risque minimal, les CÉR devraient s’assurer que de telles évaluations sont effectuées par des personnes possédant une expertise quant au paradigme pertinent. Les CÉR pourraient être encouragés à avoir des membres (ou des consultants) qui connaissent les méthodes qualitatives. Les procédures devraient préciser et assurer que l’examen scientifique sera entrepris par les personnes qui connaissent le paradigme utilisé dans l’étude proposée. Le CTSH envisage de proposer des modifications à l’EPTC qui seraient axées sur l’inclusion de clarifications portant sur l’établissement d’un examen par les pairs externe, indépendant et ponctuel, possédant l’expertise savante nécessaire dans la discipline (et du paradigme méthodologique pertinent) afin d’effectuer l’examen par les pairs de la recherche en question. Le CTSH considère qu’une telle procédure pourrait être effectuée par le truchement d’une évaluation déléguée (ou accélérée).

Le CTSH pense aussi recommander l’élimination des autres options énumérées à l’EPTC telles que l’établissement d’un comité permanent des pairs se rapportant directement aux CÉR ou assumer [lui-même] l’entière responsabilité des normes d’érudition du projet. Un comité d’examen permanent par les pairs est aussi peu pratique pour couvrir la vaste gamme des méthodes que l’évaluation du mérite scientifique effectuée par le CÉR.

Ici aussi, le CTSH encourage les lecteurs à fournir des suggestions au sujet des changements proposés à l’EPTC qui ont une incidence sur la manière dont les normes d’érudition sont évaluées.

Le CTSH aimerait recevoir des commentaires de la part des chercheurs qualitatifs ainsi que tous les membres de la communauté de recherche et du public. Plus particulièrement, le CTSH encourage les lecteurs à répondre aux questions soulevées dans le présent document ou à faire des commentaires plus généraux sur ce document de travail, notamment en ce qui concerne la possibilité d’inclure un chapitre sur la recherche qualitative dans l’EPTC. De plus, le CTSH encourage les CÉR qui évaluent des propositions de recherche qualitative et les chercheurs qui les effectuent à fournir des exemples additionnels pour montrer comment les questions soulevées dans le présent document ont été traitées dans leurs propres travaux. Ils sont aussi encouragés à donner des exemples des meilleures façons de décrire ce genre de recherche et comment des politiques locales, nationales ou internationales ont traité les questions décrites dans le présent document de travail.

Les prochaines étapes du CTSH comprendront la consultation sur des recommandations provisoires des changements au libellé de l’EPTC qui proviendront des commentaires fournis par l’ensemble des chercheurs sur le présent document de travail. La réflexion et les travaux futurs du CTSH seront aussi éclairés par ses travaux et consultations complémentaires sur des questions telles que le consentement libre et éclairé, le mérite scientifique, les beaux–arts et les nouveaux médias, ainsi que son projet pilote sur les points de vue des participants à la recherche.

ANNEXE A – CÉR ET QUESTIONS ADDITIONNELLES LIÉES À LA RECHERCHE QUALITATIVE

Bien qu’elles ne soient pas strictement liées au présent document de travail, un certain nombre de questions ont émergé de notre analyse qui porte sur la relation entre les CÉR et les questions liées à la recherche qualitative. En voici quelques–unes afin de solliciter du lecteur des commentaires et des descriptions de leurs expériences pour que nous en profitions lors de notre révision de l’EPTC.

En plus des références présentées aux notes en bas de page, nous avons tenté de cerner un certain nombre des travaux les plus pertinents sur la recherche qualitative et l’éthique qui ont été publiés au cours des cinq dernières années. Nous avons choisi des travaux portant sur la recherche qualitative et l’éthique en général ainsi que des travaux portant sur les grands principes décrits dans l’EPTC (tels que le consentement, les préjudices et autres).

Adler, P.A. et Adler, p. (2002) The Reluctant Respondent. In Gubrium, J.F. and Holstein, J.A. (eds.), Handbook of Interview Research : Context and Method. Thousand Oaks : Sage, pp. 515-535.

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Un cadre de rétroaction est joint afin de vous servir de guide pour répondre à l’Appel aux commentaires. A toutes fins utiles, nous joignons dans le document en ligne une version Microsoft Word téléchargeable du cadre de rétroaction, que vous pourrez utiliser comme il vous convient.

Veuillez envoyer vos commentaires par courriel à : ctsh@ger.ethique.gc.ca ou par télécopieur au 613.996.7117 au plus tard le 16 avril 2007.

Encadré 1

De votre perspective,

Question 1 : La vision de la « recherche qualitative » décrite dans le document est-elle conforme à votre compréhension des approches qualitatives?
Question 2 : L’EPTC devrait–il inclure un nouveau chapitre qui examine la recherche qualitative et devrait-il aussi intégrer dans les chapitres existant de l’EPTC des changements et des exemples tirés des approches qualitatives?

Encadré 2

Question 3 : Comment les processus des CÉR pourraient–ils évoluer pour mieux reconnaître les questions d’éthique soulevées par la recherche qualitative?
Question 4 : Comment les chercheurs qui se servent de méthodes de recherche qualitatives peuvent–ils aider les CÉR à examiner et à comprendre la recherche qualitative?
Question 5 : Possédez–vous des documents de politiques ou de procédures ainsi que des exemples qui reflètent les pratiques des CÉR qui sont utiles pour les chercheurs en qualitatifs ou qui signalent des problèmes entourant l’évaluation de la recherche qualitative et qui pourraient servir d’exemple partout au pays?

Encadré 3

Question 6 : Puisque la rédaction de notes préliminaires sur le terrain peut ou non coïncider avec des projets de recherche réels, comment de telles notes peuvent–elles obtenir l’approbation en matière de l’éthique si elles deviennent effectivement des projets de recherche?

Encadré 4

Question 7 : Les établissements devraient–ils préparer des procédures spéciales d’évaluation pour de telles recherches inattendues et des recherches immédiates « d’urgence ou de sinistre »? À quoi ressembleraient–elles dans le contexte de la recherche qualitative?
Question 8 : Les chercheurs devraient–ils pouvoir présenter des intentions et des procédures générales de recherche en prévision de tels terrains de recherche uniques, tout en travaillant conformément à des lignes directrices appropriées sur l’éthique? Les établissements pourraient–ils envisager des procédures accélérées d’évaluation?

Encadré 5

Question 9 : Estce que l’EPTC devrait traiter des aspects liés à la gestion, au stockage et à la conservation des données? Si oui, comment devraient-ils être traités?
Question 10 : Quel conseil l’EPTC devrait–il offrir aux chercheurs concernant la publication des données qualitatives à la lumière de la question de la confidentialité interne et dans le cas où les chercheurs qualitatifs ne travaillent pas avec des données qui préservent l’anonymat? Y a–t–il des moyens de proposer un cadre éthique pour la publication de données qualitatives?

Encadré 6

Question 11 : La réalisation de recherches qualitatives peut comprendre des relations complexes entre le participant à la recherche et les chercheurs. Étant donné la diversité des relations entre le chercheur et les participants à la recherche, qu’est–ce qui représenterait un réel conflit d’intérêts dans une recherche qualitative ou ethnographique et comment les aspects éthiques d’une telle relation devraientils être traités?

Encadré 7

Question 12 : Quand l’évaluation par le CÉR de la proposition de recherche devrait–elle avoir lieu et que devrait comporter cette évaluation?
Question 13 : De quels éléments les CÉR et les chercheurs doivent–ils tenir compte par rapport aux propositions de recherche qualitative et interprétative afin que les principes fondamentaux mis de l’avant par l’EPTC soient intégrés dans les propositions de recherche et équilibrés avec les bénéfices éventuels aux personnes, groupes ou à l’avancement des connaissances liés à la réalisation de recherches solides?

Encadré 8

Question 14 : L’acquisition de bonnes habiletés de recherche qualitative par les étudiants requiert une participation prolongée à des pratiques de recherche sur le terrain et comporte même des entrevues réalisées seul ou des exercices d’observation dans des contextes publics sans l’intention ou la possibilité de publier ces exercices d’apprentissage. Quel rôle devrait jouer le CÉR dans l’approbation de ces exercices pédagogiques limités, si rôle il y a?

Encadré 9

Question 15 : Est-ce que la clarification du libellé de la section de l’EPTC portant sur l’évaluation par les pairs assure que, lorsqu’on envisage d’établir un examen externe indépendant et ponctuel par les pairs, celui-ci comprenne l’expertise nécessaire dans la discipline et le paradigme méthodologique pertinent pour effectuer l’examen par les pairs de la recherche en question?

CÉR et questions additionnelles reliées à la recherche qualitative

Question A-1 : Quelles modalités peuvent être adoptées par les CÉR pour tenir compte du fait que les chercheurs qualitatifs ont normalement besoin d’être en rapport avec le terrain de recherche bien avant qu’un plan de recherche définitif ne puisse être présenté pour approbation par le CÉR?
Question A-2 : Comment les CÉR peuvent–ils reconnaître que certains projets ou programmes de recherche qualitative se prolongent sur une longue période de temps fréquemment marquée par les périodes d’inactivité apparente?
Question A-3 : Selon l’avis des CÉR, qu’est–ce qui constituerait un changement « significatif » dans un plan de recherche et qui mériterait que le CÉR en soit informé?
Question A-4 : Les chercheurs ayant des relations à long terme avec des participants se servent d’un certain nombre de stratégies pour gérer les questions d’éthique entourant ces relations. Comment un CÉR devrait–il traiter le genre de lien à long terme qu’ont certains chercheurs bien longtemps après que le projet de recherche ne soit officiellement terminé?
Question A-5 : Comment un CÉR traiterait–il les rôles multiples inévitables des chercheurs par rapport aux participants à la recherche et vice versa?
Question A-6 : Étant donné la diversité des moyens d’approcher des participants à la recherche, comment un CÉR configurerait–il une gamme de procédures pour accueillir et enregistrer le consentement?

⁵ Les paradigmes « interprétatifs » sont axés sur l’importance de considérer les données comme des portes d’accès au monde subjectif des participants à la recherche. De telles données ne peuvent faire l’objet de mesures « objectives », elles sont plutôt « subjectives » puisqu’elles seront interprétées par le chercheur.
[Retour]

⁶ Veuillez vous référer à « Second consultation, Draft of the National Statement on Ethical Conduct in Human Research, developed by the National Health and Medical Research Council, Australian Research Council & Australian Vice-Chancellors’ Committee », janvier 2006, http://www.nhmrc.gov.au/ethics/human/ahec/projects/statementsec.htm
[Retour]

⁸ Les sciences sociales et humaines dans la recherche en santé, un aperçu canadien des domaines de recherche et des approches inédites favorisant la compréhension et la prise en charge des problèmes de santé, IRSC et CRSH, 2000, voir : http://www.sshrc.ca/web/about/publications/ahprc_f.pdf
[Retour]

⁹ Carolyn Ells et Shawna Gutfreund. (2006) « Notes on the Discipline : Myths about Qualitative Research and the Tri-Council Policy Statement. » Canadian J. of Sociology. 31 (3) : 370.
[Retour]

¹⁰ La théorie ancrée implique un processus délibéré et constant de vérification des données par rapport à la théorie et l’incorporation de la théorie à l’étape suivante de la cueillette de données.
[Retour]

¹² Voir l’énoncé de la American Anthropological Association (4 juin 2004, « Statement on Ethnography and Institutional Review Boards »). Consulté le 15 septembre 2004 : www.aaanet.org/stmts/irb.htm.
[Retour]

¹³ Matthew B. Miles et A. Michael Huberman (1994). Qualitative Data Analysis : An Expanded Sourcebook. Thousand Oaks, Californie : Sage : 6-7.
[Retour]

¹⁴ L’observation en milieu naturel est une méthode de collecte de données comportant l’enregistrement non intrusif des patterns et des activités trouvés dans les contextes sociaux.
[Retour]

¹⁵ Cette approche de la recherche n’est pas une « expédition à
l’aveuglette », mais elle est intrinsèquement liée au problème de ne pas connaître à l’avance les paramètres du sujet ou du contexte social qui fera l’objet de l’étude inductive; il est difficile de connaître les questions ou même la stratégie si on ne connaît pas le contexte (voir, par exemple Howard S., Becker, (1998), Les ficelles du métier : comment conduire sa recherche en sciences sociales, La Découverte.
[Retour]

¹⁶ William I. Thomas et Dorothy Thomas (1929), The Child in America, New York : Alfred Knopf, p. 572. 2e édition.
[Retour]

¹⁷ Par exemple, le concept de « moment de prise de conscience » a été constaté pour la première fois dans une étude des maladies chroniques, mais il a été considéré tout aussi pertinent dans d’autres contextes de recherche, par exemple le veuvage.
[Retour]

¹⁸ La règle 1.1. porte sur le fait que la recherche doit être approuvée par un CÉR « avant d’être mise en œuvre ». Il y a aussi un certain nombre d’indications claires dans l’EPTC à « la fin de la participation des sujets de la recherche dans les projets » [gras ajouté], par exemple dans les notes afférentes à la règle 2.1.d.
[Retour]

²¹ L’EPTC décrit à la page 2.1, commentant la règle 2.1b) que dans le cas de consentement oral « le chercheur pourrait noter en même temps dans un journal les dates, les circonstances et les événements liés au projet ».
[Retour]

²² Article de Ellis et Gutfreund (op. cit., p. 365) qui démystifie « le mythe que le consentement écrit est toujours requis par l’EPTC » [trad.]
[Retour]