• les éléments proposés dans le document de discussion sont-ils assez flexibles pour qu’ils soient applicables à plusieurs disciplines : santé, sciences naturelles, génie et sciences humaines?
• la direction et les options présentées sont-elles utilisables par les diverses disciplines dans votre établissement?
• prévoyez-vous des incompatibilités avec d’autres modèles locaux, provinciaux, nationaux ou internationaux;
• y a-t-il des lacunes ou des éléments manquants dans le document de discussion?
• y a-t-il des éléments ambigus ou des sections qui nécessitent une élaboration plus poussée?
• est-ce que ce qui est proposé facilitera à la fois une protection accrue des sujets de la recherche et la réalisation de la recherche?
• est-ce que ce qui est proposé répond aux besoins des comités d’éthique de la recherche (CÉR), des chercheurs, des sujets de la recherche et des établissements?
   

Nous demandons à tous les chercheurs de partager avec nous – soit à partir de leur propres discussions ou d’observations directes ou de documents qu’ils connaissent – leurs connaissances quant aux perspectives des participants avec lesquels ils travaillent, notamment en ce qui concerne leurs attentes quant à la protection de la vie privée et des renseignements personnels, ou tout autre sujet ou principe qui tombe sous l’évaluation par le CÉR (par exemple, que veut dire « approbation par le CÉR », comment considèrent-ils les diverses façons d’obtenir le consentement éclairé).

Les participants à la recherche peuvent également communiquer directement avec nous à ctsh@ger.ethique.gc.ca afin d’entamer un dialogue qui serait très utile à nos travaux préparatoires d’une enquête en ligne que nous prévoyons réaliser plus tard en 2006.

Principes provisoires
Est-ce que les principes provisoires sont une approche acceptable? Si c’est le cas, qui devrait les mettre en oeuvre?
 

6.1 Protections statutaires
Le CTSH fait état des moyens par lesquels les confidences faites au cours de la recherche peuvent ou pourraient être protégées sous le sceau de la confidentialité. Nous apprécierions recevoir tout commentaire de la part des chercheurs ou de conseillers juridiques sur le bien-fondé de cette liste avant la rédaction de notre rapport final.

6.2 Sources possibles de conflit entre l’éthique et le droit
Le document répertorie les terrains de conflit possibles entre l’éthique et le droit en ce qui concerne la confidentialité des données de la recherche. Tout commentaire de la part des chercheurs ou de conseillers juridiques sur le bien-fondé de cette liste avant la rédaction de notre rapport final serait apprécié.
 

7.2 Le dilemme des chercheurs
Étant donné l’état actuel du droit canadien en ce qui concerne la confidentialité dans le domaine de la recherche, les chercheurs sont placés dans une position où quand toutes les options juridiques ont été épuisés, ils doivent faire un choix entre la primauté de l’éthique ou celle du droit dans la rare situation où au dernier moment ceux-ci se séparent. Est-ce que la description fournie par le CTSH sur la « primauté de l’éthique » ou la « primauté du droit » propose des options raisonnables?

7.3 Éviter l’équivalent en recherche de caveat emptor
La préoccupation principale relative à l’approche favorisant la « primauté du droit » est qu’elle pourrait devenir ce que le CTSH appelle l’approche de « caveat emptor ». Par conséquent, le CTSH décrit comment selon lui se traduit une l’approche éthique de la primauté du droit. Est-ce un énoncé raisonnable?
 

La communauté de recherche aspire à agir à la fois de façon éthique et légale et la situation idéale serait une situation où le droit et l’éthique coïncident. Nous encourageons la communauté de la recherche à aider le CTSH, à court terme, en partageant leurs observations et leurs points de vue sur ces questions et, à long terme, en aidant tous les intervenants en contribuant à la littérature qui influencera l’élaboration des lois qui refléteront mieux les perspectives éthiques à l’avenir.